Davidova stena

Na međunarodni dan retkih bolesti, pričam sa Anicom koja vrlo dobro zna kako je živeti sa retkom dijagnozom. Njen sin David ima Angelmanov sindrom. Iako je dijagnoza potpuno promenila njihov život, iako se sve činilo beznadežno, iz njenih reči danas isijava nada, zahvalnost, ljubav… Anica piše o životu svoje porodice, o svim problemima sa kojima se susreću, o izazovima, o odnosu sa Davidom, na svojoj profilu na Instagramu @my.angel.david

– Draga Anice, hvala ti što si izdvojila vreme da podeliš vašu priču. Za početak, da li možeš da nam napišeš nešto više o samom početku i trenutku kada ste saznali da nešto nije u redu?

Ćao i tebi, Vesna. Zadovoljstvo mi je što ću podeliti našu priču.
Kod nas je nekako sve išlo postepeno. Na rođenju se nagutao zelene plodove vode, reanimiran, nije odmah zaplakao, nakon pet minuta uspostavljen plač. Međutim, nekoliko dana po rođenju primećeno je udubljenje u lumbo-sakralnom regionu kičme, dve rupice kao iglom probodene i pojačana dlakavost u tom delu. Sa njegovih 40 dana urađen je UZ pregled koji je potvrdio postojanje dijastomijelije i suspektne meningokele. Sa njegovih tri meseca primljeni smo na odeljenje neurohirurgije radi planiranog ispitivanja ( MR pregleda LS kičme). Nalazi su pokazali da je u pitanju spina bifida meningokela. Spina bifida je naziv za rascep kičmenog stuba (deformitet kičme), zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kičmene moždine. Uz to, David je imao i cistu na leđima, kao i moždanu tečnost (likvor). Saznanje je bilo užasno, ali tešilo nas je to što se stanje rešivo i što će verovatno sve biti u redu posle operacije (operisan je sa 6 meseci). I zaista, sve je dobro prošlo.
Međutim, sa njegovih 10 meseci opet smo zaglavili u Tiršovu zbog pojave izmenjenog ponašanja (“zavrće oči na gore”, sa lakim poklecivanjem glave unapred, bez trzaja ekstremiteta). Konsultovali smo neurologa, rađen je EEG i SKENER (CT) glave. Pokazalo se da je epilepsija i uvedena je terapija Eftilom. I to sam nekako prihvatila jer mi je doktor objasnio da se epilepsija uspešno leči i da će možda jednog dana skroz nestati. Rekao je još da nije strašno i da dosta ljudi živi normalno sa njom. OK. Te reči su me umirile. Verovala sam da je tako.
Međutim, vreme je prolazilo, a njegov razvoj je stagnirao. Imala sam osećaj da nije sve kako treba. Imao je 18 meseci, a nije hodao, nije se okretao na ime, nije znao pa-pa, taši-taši, od govora ni reči, pažnja i igra u značajnom zastoju za uzrasnom normom. Pratili smo se u Klinici za rehabilitaciju “Miroslav Zotović” vođeni dijagozom usporenog razvoja zbog spine bifide, epilepsije i hipertonije. Upućeni smo i u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju na vežbe. Takođe, i na dalja ispitivanja (metaboličko i genetsko ispitivanje, ispitivanje sluha, vida itd). Svi ti nalazi su bili uredni, SEM genetike.
Sve je bilo podnošljivo dok nismo saznali za genetiku i zapravo glavnu Davidovu dijagnozu. Urađena je analiza DNK (mikrodelecioni sindromi) i CITOGENETIČKA ANALIZA. Rezultati na mikrodelacione sindrome su pokazali prisustvo po jedne kopije za gene SNRPN i UBE3A u regionu 15q11.2 ili ,drugačije rečeno, Angelmanov sindrom.

Prvi put čujem za tako nešto i pojma nemam šta nosi sa sobom. Kako je genetičar pričao, meni je sve jasnije bilo. Tada nastupa šok jer je to retko (1:20.000) i teško oboljenje za koje nema leka. Tada se sve menja. U meni. U našim životima.
Znam samo da mi je taj dan bio prekretnica. Život se automatski podelio na “pre” i “posle”. Dijagnoze spina bifida i epilepsija su bile zlatne u odnosu na jednu ovako retku i tešku bolest. Sve do tog dana smo imali čemu da se nadamo. Bio je još mali i za prethodne dijagnoze je imalo leka. Spinu bifidu smo operisali, a napade smo kontrolisali lekovima. Mislili smo da ima vremena za njega, da kasni zbog svega što je prošao, i da će biti dobro. Ali, tog dana se srušio ceo svet. Taj dan saznanja za Angelmanov sindrom je najstrašniji dan u mom životu. Ne mogu ga se setiti bez suza. Sećam se samo da je genetičar vrlo mirno rekao dijagnozu kojoj tada ni ime nisam zapamtila. Spomenuo je hromozom 15 i deleciju. Objasnio nam je da su Davidu izbrisani/nestali određeni geni na 15.hromozomu. Sećam se da  sam pitala kako se leči taj sindrom i da li će ikad David hodati i govoriti. Tada nam je dr rekao da David nikada neće biti kao druga deca i da ne očekujemo da će ići u redovnu školu. Tresla sam se. Ne sećam se kako sam izašla iz kancelarije i došla do auta. Više se ne sećam ničega. Samo sam zagrlila jako svoje dete i plakala. Nisam želela da živim. U mojoj glavi su bila samo pitanja “zbog čega”, “zašto moj lepi dečko” ?! Čudno mi je bilo. Fizički je izgledao kao svako drugo dete.
Niko dotad nije sumnjao na tako nešto ozbiljno. Niko me nije upozorio. Saopštenje je bilo kao grom iz vedra neba. Šok. Neverica. Neopisiva bol iz dubine duše.

– Na koji način si se suočila sa tom istinom i tolikom promenom u životu?

Dani prihvatanja Davidovog stanja su bili dani iskrene tuge. Nemogućnost nastavljanja stranog života. Života koji nikom oko nas nije poznat, čak ni pojedinim doktorima.
Prvo što sam uradila jeste je da sam pretražila ceo google i youtube. Ništa pozitivno nisam pročitala. Uglavnom, teška mentalna retardacija, nedostatak ili minimalni govor (5-10 reči), nemogućnost pokreta i ravnoteže, epilepsija, poremećaj hranjenja, poremećaj spavanja, tremor i mnogo štošta. Kockice su počele da se slažu. U svim tim opisima sam, nažalost, videla svoje dete. To je bilo to. Sećam se da je muž pokušavao da me smiri i da je bio doza zdravog razuma u tim najtežim trenucima izbezumljenosti. Kao da nije bio svestan da nas je tako nešto snašlo. Istina je da je bio jak i velika podrška, jer da je i on paničio kao ja ko zna šta bi se desilo. Kukala sam na sav glas. Svako jutro sam se budila sa saznanjem da nije noćna mora i da je sve stvarnost. Izgledalo je kao da sam u pravom paklu.
A onda sam shvatila. Od kukanja nema ništa. Zašto bih ja plakala? Hoće li mi plakanje pomoći na duže staze? Neće sigurno. Bog mi je dodelio drugačije, posebne, karte. Ostala je samo činjenica da ih ne mogu promeniti. Odlučila sam da ih promešam i iskoristim na najbolji mogući način.
Lek sam pronašla isključivo u svojoj glavi. Jedini lek koji nisam probala sam odlučila testirati. Okrenula sam tok svojih misli, pomirila se sa činjenicama i prihvatila sve u potpunosti. Stekla sam ogromnu psihičku stabilnost i priuštila sebi i svojoj porodici mir i zadovoljstvo. Bez prihvatanja i svarivanja dijagnoza nema života. Što se pre prihvati činjenično stanje, sve je lakše.
Sada se samo sećam tih besanih i dugih noći sa bezbroj pitanja, kako vode bitku u mojoj glavi i u mojim mislima. Koliko sam samo drugačije razmišljala, koliko sam samo patila i plakala što neke stvari ne mogu da promenim.
Time nista dobijala nisam, sem užasnih migrena i naduvenih očiju. Zato sam i odlučila da, kad već sudbinu ne mogu da promenim, pokušam da promenim sebe i svoja razmišljanja. U početku nisam verovala da mogu, ali to je bila samo faza kroz koju svaki posebni roditelj mora da prođe.
Istina je da kad misliš da ne možeš više, tad najviše moraš. Čovek nauči da živi sa svim onim što ga snađe.

– Koji su bili tvoji strahovi i strepnje vezano za ono što budućnost nosi?

Uuuuuf, oni još uvek postoje i prosto smatram da smo svi mi, roditelji posebne dece, stavljeni na doživotni test i na konstantnu zabrinutost. Svakoga dana, svakoga trena.
To je jedan sasvim novi svet od onog očekivanog. Svet pun sumnji, briga, straha i ideja. Sve što ste videli, čuli, doživeli i iskusili, sve što su vas učili, više ne postoji. Okret za 360 stepeni.
Samim “svarivanjem” dijagnoze, nisam završila posao. Odrastanjem Davida i svojim sazrevanjem kroz njega, neki strahovi su se izgubili, a primat dobili neki drugi.

Dok je bio manji, najveći strah mi je bilo to SAZNANJE.
Saznanje da ne mogu pomoći svom detetu.
Saznanja da verovatno neće govoriti niti hodati.
Saznanje da će biti beba u telu odraslog.
Saznanja da lek, još uvek, ne postoji i ko zna da li će ga biti.
Saznanja da nikada neće ići u redovnu školu, neće ići na fakultet, nikada neće raditi, nikada neće imati porodicu…
Nikada neće izaći na binu u vrtiću i mami recitovati pesmu za 8.mart, uplašenih očiju i zbunjenog izgleda gledati u mamu.
Takođe, strepnja da li se dajem dovoljno, da li su određeni lekari najbolji stručnjaci za njega ili postoje neki kompetentniji, da li treba da promenim neke bolnice ili terapeute. Da li je bolje ovo ili ono?! Da li ovde ili onde?! Da li ovako ili onako?!

Sve to je bilo nekad. Sada sam dosta opuštenija. Savest mi je mirnija. Znam da sam pokušala sve što je bilo u mojoj moći. Znam da sam obišla sve moguće klinike i bolnice (što privatne-što državne). Znam da sam jurila da isprobam sve što mi neko predloži. I vežbe, i suplemente, i pomagala, ma šta sve nisam.
Znam da se trudimo da izvučemo maksimum. Znam da vežbamo punom parom svakodnevno i, sto je najvažnije, znam da je on srećan. Mudrije gledam na celu situaciju i odluke donosim promišljeno. Ne letim više sa cveta na cvet već prostudiram dobro opciju pa se tek onda upustim.
Sada, iz ove perspektive i posle toliko godina, najteže mi je živeti sa strahom “šta će biti sa mojim detetom kada mene i mog supruga ne bude”?
Šta će biti kada ne budemo imali snage kao danas što imamo?
Ko će ga videti? Ko će nas videti?

– Da li su te reči lekara obeshrabrivale? Kakav ste odnos imali sa njima?

Uh, kako ko. Bilo je tu onih hladnih, bezosećajnih, sa šturim informacijama i kratkim izveštajima, a bilo je i onih drugih. Onih koji su pre svega bili ljudi pa tek onda lekari. Ovo drugo jeste bilo retko, ali u mom slučaju je bilo i toga. A odnos zavisi od ličnosti tog lekara. U početku nikako nisam mogla da razumem tu direktnost saopštavanja dijagnoza, ali vremenom sam shvatila da je njima to posao, da su oguglali na sve, male i velike dijagnoze, one blaže i teže. Njima je sve to kao dobar dan. Svako od njih želi da se ogradi gledajući to sa medicinske tačke. To je istina. Oni možda 10 i više puta u toku dana saopšte nekome dijagnozu koja im život obeleži i nemaju vremena svakog roditelja da teše i brišu suze. Nama je u tim trenucuna najteže jer osećamo da smo sami na ovom svetu, ali vremenom uvek bude bolje. Mora da bude bolje. Vreme je naš najveći prijatelj.

– Ko ti je u tom periodu bio najveća podrška?

Definitivno suprug i njegov otac.
Suprugu smo David i ja uvek na prvom mestu. On je spavao u kolima na parkingu bolnice, ispod našeg prozora, da nam bude bliže. Često samo ćutao, jer je takav tip, ali sam uvek osećala da je tu, da nas neće ostaviti i gde god da sam rekla da idemo – išli smo. Nikad nas nije stopirao i rekao “šta će nam to” nego “ajde da probamo, samo reci kad, gde i idemo”. I tako je i bilo. Ja sam istraživala, edukovala se i njemu prenosila, a on je bio uz nas. On je bio povučeniji, staloženiji, strpljeniji i uvek tu kad treba. Tata koji ne zna sa rečima, ali zna sa delima. Ne postoji taj pregled ili ta kontrola na koju sam otišla sama sa Davidom. Nekako je oduvek bio svestan svega, ali nije komentarisao puno. Ja sam znala da paničim oko svega, a on nikad.

A deda, moj svekar, je sve razumeo, emotivno osećao i duboko proživljavao sa nama. On je taj koji nam pruža oslonac na svakom koraku. On je taj koji nam nije dozvolio da klonemo duhom kad je bilo najteže. Oduvek nas je gurao napred i za svaki problem nalazio rešenje. Znali smo pričati satima i analizirati probleme i prepreke koje nam iznenada iskoče na put. On je bio i ostao naš najbolji i najverniji prijatelj.

I ostala porodica je naravno bila uz mene, ali se plašim koliko su shvatali ozbiljnost cele situacije, šta ona donosi sa sobom kao i prihvatanje iste. Nekako su, čini mi se, odbijali istinu. Nisu hteli da slušaju o tome kada bih im pričala. Nisu verovali da njihov mezimac David ima tu strašnu i retku bolest. Bilo je priča i da proverimo opet genetiku jer “možda je greška”.
Verovatno su hteli da me uteše na taj način. Razumem da im je bilo teško da slušaju strašne prognoze, ali zar nije meni bilo najteže suočavanje sa svim tim?
Nisu želeli da čitam po internetu o sindromu, da se ne nerviram i stresiram. Upravo je znanje ono što je meni donelo mir i sreću.
Kako je vreme odmicalo, svi su videli kako stvari stoje i da sam bila u pravu za sve.

• Kako su reagovali prijatelji, ljudi van uskog i bliskog kruga ljudi? Da li ste dobili očekivanu podršku?

David fizički izgleda kao svako drugo dete urednog razvoja. Dok je bio manji, ništa niko nije mogao da primeti, a i sami smo se nadali da će sve postići dok nismo saznali za sindrom. Prijatelji i neki dalji rođaci ili poznanici su bili u fazonu “svako dete je različito i razvija se svojim tempom”. Neko prohoda sa 10 meseci, a neko sa 18 meseci. Neko progovori do godinu dana, a neko posle 3.godine. Moram da budem iskrena i da kažem da sam se i sama nadala, ali sa druge strane i strepela da iza svega toga ne stoji nešto daleko ozbiljnije. Nažalost, moje strepnje su se obistinile. Postala sam svesna da se neke stvari nikad neće dogoditi. Vreme je odmicalo, a Davidovo stanje se slabo popravljalo pa je i okolina shvatila da postoji neki veći problem. Međutim, dosta su bili suzdržani, nisu znali kako nam priđu, kako da nas pitaju, šta da nam kažu. Postajala je ta neka distanca, jaz među nama. Nisam htela da se namećem nikad prva, a drugima je bilo glupo da pričaju o tome, verovatno misleći da će meni biti neprijatno. Onda sam ja odlučila da javno progovorim na svom Instagram profilu i sve se promenilo na bolje.

• Da li ti smetaju neke stvari u nastupima drugih ljudi prema Davidu i vama, kao porodici? Šta te u tom pogledu pogađa?

Sada kada David ima 8 godina i kada je evidentno da ima veliki problem, kada se trudim da taj problem izložim, najviše mi smeta to negiranje dijagnoza, upoređivanje sa decom urednog razvoja i pružanje lažne nade.
Posle Angelmanovog sindroma, ja ne prihvatam rečenice tipa “Sve će biti dobro”, “Mali je još uvek”, “Postići će on to sve jednog dana”. Znam da neće biti dobro i da nije mali.
Prosto, ne može biti dobro. Otprilike znam šta mogu da očekujem od Davida. Stupila sam u kontakt sa roditeljima što imaju decu sa AS, različitih uzrasta, i jasno mi je sve kao dan. Jedino nam preostaje da verujemo u božija čuda i u napredak medicine tj.pronalazak genske terapije za AS.
Takođe, rečenice tipa:
“I ja sam imala dete tj.imala sam troje male dece što je još teže.”
“Meni niko nije imao da pomogne.”
“Dete je to. Mora to tako.”
“Ni moja deca nisu spavala kad su bila mala.” uopšte nisu prikladne za roditelja posebnog deteta jer je to prosto nešto što se ne upoređuje. Smatram da ljudi koji ih upućuju nemaju tu sposobnost da shvate jer su ograničeni. Smetaju mi i pametovanja tipa “ma pokušajte negde nešto još, sigurno postoji”, a zapravo nisu upućeni i ne znaju. Ne razumem da neko ne veruje roditelju i ne može da shvati da je sindrom trajno, doživotno, stanje koje se nikako ne može promeniti, izlečiti, nadoknaditi, operisati ili bilo šta.
Dakle, David nije mali, David ima problem. Veliki problem za koji još uvek ne postoji lek i to je činjenica koju sam ja prihvatila i volim o tome iskreno da pričam.

• Da li se trudiš da ljudima objasniš koji je pravi način da priđu, da razgovaraju, da pruže podršku?

Što se toga tiče, ja sam prilično otvorena za sve one koji se iskreno interesuju i one koji makar pokušaju da shvate naš slučaj. Često i rado razgovaram o Davidu i njegovom stanju. Nemam apsolutno nikakav problem sa tim, čak mi bude i drago. Volim kada me pitaju za njega i za mene, za nas, šta radimo i kako nam ide. Kada se ponude da nam pomognu oko invalidskih kolica na stepeništu i slično. Tada shvatam da dobri i humani ljudi postoje među nama. Iskreno, mnogo se trudim da svima sve prodočim “narodnim jezikom”, a ne medicinskim, kako bi svi razumeli. Pokušavam da budem ljubazna uvek. Otkad sam promenila sebe i svoj stav, odnos prema dijagnozama i životu i ljudi se dosta menjaju prema nama.
Ovo pitanje najbolje dokazuje moj instagram nalog gde se vidi sav trud koji ulažem da nas narod shvati i podrži.
Naravno, uvek postoji i ona grupa ljudi koji upućuju nepromišljene komentare, ali srećom pa su manjina. Ne vredi svakome objašnjavati jer ne može svako razumeti i to je OK. Bitno da su oni pravi tu i da podržavaju.

• Koliko ti pisanje, o vašem životu i izazovima, na Instagram profilu pomaže da se lakše nosiš sa svakodnevicom?

Mnogoooo. Kažu “papir trpi sve”, u ovom slučaju ekran i, što se mene tiče, to je jedna velika istina. Otvorila sam dušu. Progovorila sve neizgovoreno i sada lakše dišem. Sve one škašljive teme koje ljude zanimaju, a možda ne mogu da nađu način da pitaju, ja rado obrađujem i delim. Ono što je najbitnije u celoj toj priči jeste pozitivan feedback. To je ono što hrani i motiviše za dalje. Koliko god možda zvučalo ludo, ali meni zaista virtuleno druženje pruža dosta, napuni mi baterije za ceo dan. I kada mi je teško, znam da su oni uvek tu. Mala, ali odabrana ekipa. Ponosna sam na njih jer se izdvajaju svojom neverovatnom empatijom i velikim srcem. Ono što svakodnevno dobijamo od njih jeste prihvatanje i ljubav. Mnoštvo divnih poruka, toplih reči, komentara i reakcija. Neizmerno sam zahvalna na tome. To je moje gorivo.

• Kako bi opisala sebe pre Davida, a kako sada?

Pre Davida definitivno kao jednu osobu po strani i sa manjkom samopouzdanja, a posle Davida sve suprotno tome. Pre sam više ćutala i nisam ulazila u neke diskusije koje me se direktno tiču, ma koliko bila ja u pravu, a sada se zalažem da odbranim svoja i detetova prava i položaj u ovom svetu. Sada sam, slobodno mogu reći, dosta zahvalnija osoba. Dosta svesnija života i svih njegovih iskušenja. Nekad nisam ni mislila o tako krupnim stvarima kao što je život sa invaliditetom, bolest itd. Uvek sam saosećala kada vidim na ulici, ali nisam preterano razmišljala. Možda i zbog toga što se ranije nije toliko pričalo o toj osetljivoj i ranjivoj grupi društva, što su se sklanjali i bili u nekom svom posebnom svetu. Meni je drago što se te stvari polako menjaju na bolje i što postoje roditelji te dece koji se zalažu za celokupnu bolju budućnost za sve.
Meni je sada žao što sam nekad bila tužna jer mi neki komad garderobe ne stoji onako kako bih želela. Što sam ne nervirala zbog sitnica. Što nisam cenila dovoljno sve čari života. Uglavnom, sada sam dosta zrelija, odgovornija, jača i stabilnija. Takođe, više ne ćutim. Iznosim svoje mišljenje sa jakim argumentima i borim se za njega.

– Koju poruku bi poslala roditeljima dece koji se tek suočavaju sa dijagnozom svog deteta?

Poručila bih im da se, što je pre moguće, uhvate u koštac sa dijagnozom. Da joj ne okreću leđa. Da se suoče sa svim onim što ona donosi. Da prihvatite borbu dostojanstveno i podignute glave. Da što manje pate i što pre počnu da žive punim plućima. Kada se to desi, sve se menja. Odnos drugih prema vama, vašem detetu i porodici kao i vaše psihičko stanje. Počinjete da se radujte i divite lepoti života.
Nikada ne zaboravite da cenite ono što imate, na vreme, a ne kada izgubite i bude kasno. Mislite o onome što posedujete, a drugima toliko nedostaje, i budite zahvalni na tome. Možda upravo vi živite nečiji san. Znam da zvuči kliše, ali svi mi imamo neke probleme, manje ili veće. Mislite malo i o drugima. O onima koji nemaju krov nad glavom i koru hleba. Nije samo vama teško, zapamtite to. Čak i kad naizgled sve deluje idealno, verujte da nije tako. Bitno je da znate da koračate životom i odaberete način na koji ćete reagovati. Možda će neko reći “lako je to pričati, treba se suočiti sa problemima”. Svi znamo da je to najteže. Ali, pokušajte da se prilagodite problemu, živite u skladu sa njim i gledate na njega kao na priliku za učenje. Ispunite život besplatnim stvarima, kao što su ljubav i smeh, jer na kraju dana to je ono što je najvažnije.
Naučite da živite život koji vam je dat i da se borite za njegov kvalitet. Od vas zavisi.