Intervjui

Vukijeva stena

Dovoljno je da pogledate jednu njihovu zajedničku fotografiju, i biće vam jasno da se osmehom može menjati svet. A ako se svet bude opirao, napraviće mu novi, lepši, svet bez predrasuda, bez upiranja prstom i ismevanja, svet koji će mu pružiti sve da zablista najsjajnije. Ona je mama koja zna i kaže da na putu roditeljstva neće samo spremati svoje dete za svet, već i ceo svet za svoje dete…

– Draga Gordana, kako bi nam opisala vaš dvojac?

Ćao, ja često nas dvoje opisujem kao Zvončicu i Petra Pana, zamislila sam da ću ja biti ta koja će mu posipati magičnu prašinu kroz život zbog koje će leteti, zajedno ćemo pronaći Nedođiju i biti srećni. Samo da te upozorim imaš ovde posla sa opasnim sanjarem.

– Ispričaj mi kako je proteklo tvoje upoznavanje sa Vukom i saznanje?

Nakon uredno vođene trudnoće, porodila sam se za doček 2018. godine. Porođaj je protekao uredno sa najvišom ocenom, niko mi se nije obraćao do drugog dana kada je medicinska sestra ušla u sobu vidno iznervirana jer sam je zamolila da mi pomogne oko podoja, nešto mi nije išlo, zapravo je Vukova hipotonija bila krivac, rekla mi je “Zašto ste tako uporni i cimate svaku sestru iz smene, kada vidite da je Vaše dete drugačije, vidite da on ne može da sisa?”

Od tog momenta: teskoba u grudima, zujanje u ušima nije prestajalo narednih par dana, pozvala sam partnera i rekla mu da naše dete nije dobro i da traži pedijatra. Niko nije hteo da ga primi, čekao je dugo da bi na kraju rekli za sumnju zbog karakteristika Vukovog lika, ali su odmah isključili mozaicizam već su sumnjali na Daunov sindrom. Uzet je nalaz krvi za citogenetičku analizu i otpušteni smo iz bolnice peti dan, ostala tri dana sam ležala van sebe u bolnici ali ubedjujući sebe da su pogrešili. Izmuzavala sam se kako ne bi izgubila mleko ali nikako nisam uspevala da ga podojim. Deset dana kod kuće bilo je malo lakše, isto sa teskobom ali pozitivnim mislima da je sve u redu. Uspostavljamo kontakt i Vuk napokon sisa. Odlazak u porodilište posle deset dana, na konzilijum sa partnerom, gde nam saopštavaju da Vuk ima trizomiju, sa svim negativnim stranama Daunovog sindroma. Kroz suze samo ide pitanje lekarima “Kako sa tim u Srbiji da živi”? Dolazak kući i pad u krevet. Oboje. Period kada ga moja mama samo donosi na podoj, a ja ne ustajem, ne želim da živim, čitam medicinska istraživanja i veća tuga me obuzima. Dva, tri dana kasnije gledam tadašnjeg partnera i vidim da je sve gore, tada ustajem iz kreveta i odlučujem da ću dati sve od sebe da Vuk bude jedno srećno dete, da moram da funkcionišem zbog njega, zbog obojice.

-Kako je izgledao taj početak i tvoje suočavanje sa činjenicom da Vuk ima Daunov sindrom?

Prvo što sam uradila i mislim da je najpametnije što sam mogla u tom trenutku jeste da sam se učlanila u grupu “Down sindrom” na Fejsbuku i počela da sklapam prijateljstva sa ostalim roditeljima. Primeri njihove dece su me raspametili. Shvatila sam da do tada nisam ni znala kako oni mogu super da funkcionišu, imala sam mračniji scenario, moram da priznam, sve je krenulo ka nekom boljem odnosu mom prema dijagnozi, ali loš osećaj je bio prisutan, jer sam videla da partner u tom trenutku nije bolje. Nakon toga je usledio raskid, pa je dijagnoza nekako pala u “drugi plan”. Morala sam da mislim gde ćemo živeti, kako ću funcionisati sa njim i besprekorna tuga koja se samo nagomilava.

-Kako su reagovali ljudi iz tvoje okoline?

Moja porodica, moja majka me dobro “prodrmala” rekla mi je da moram da se borim i da će oni biti uz mene i Vuka šta god da bude… Moja porodica Vuka od samog starta nije gledala kroz dijagnozu, odmah je bio njihov “Vučina”. Podrška porodice, mojih prijatelja je bila besprekorna, ne mogu čak ni pisati o tome koliko su mi moji prijatelji pomogli, koliko su svi bili uz mene. To mi je bio veliki vetar u leđa. Moram zato da kažem da sam preponosna što ih imam i da ne verujem u ono  kada ti je teško svi te napuste. Sa mnom bar nije bio taj slučaj.

– Kako bi opisala sebe iz perioda kada postajes samohrana majka i ko si sada sa tom ulogom?

Možda neko ne bi razumeo ali meni je raskid pao teže od dijagnoze. Saznanje, prvo da ne nastavljam dalje sa partnerom kojeg sam najiskrenije volela, da Vuk neće da raste uz oba roditelja… A onda, strah, kako ću sve sama da iznesem, da li ću moći, jedan košmar živim u tom momentu. Nevoljno odlučujem da se iselim iz Beograda posle 20 godina, da podignem stambeni kredit i kupim stan u Mladenovcu blizu mojih, zbog pomoći, komfornijeg života u smislu većeg stana, jeftinijeg života i to je jedna od najpametnijih odluka koje sam donela u životu, to mi je dalo krila i pomislila sam “Ženo kupuješ sama sebi stan u 34oj u sred najveće oluje”…da ja to mogu, ja ću moći sve. Ali onda dok jurim papire, nalazim stan, procedure, Vuk dobija spazme i dijagnozu Vestovog sindroma (infantilni spazmi – tip epilepsije). Tri meseca borbe sa tim i čekanje banke za odobrenje kredita. Odlazimo na kraju u bolnicu na naše insistiranje kod prof. Jovića, na žalost pokojnog, koji nas prima i kreće lečenje, uskoro dobija i dijagnozu Hašimoto sindroma… Tada, mogu reći, počinje moje osvešćivanje, gledajući ostalu decu i roditelje na neurologiji… Nije važan ni Down, ni raskid… Neka on samo bude dobro, počinju molitve iako nikada nisam bila pobožna, mislim da su ti momenti bili kritični za moju psihu ali su mi dosta cimerke iz bebi bloka olakšavale, razgovori… Napade smo zaustavili, Vuk resetovan na nivo novorođenčeta, izlazimo iz bolnice ulazimo u naš novi stan, krećemo sa fizikalnim vežbama, suplementacijom i senzornom sobom kod defektologa… Ulazimo u mirnu luku.

Danas mislim da sam jedan ozbiljan alfa car.

-Šta je za tebe sindrom predstavljao pre, a sta posle Vuka?

Ništa nisam znala o tome, čak sam mislila samo da imaju samo intelektualne poteškoće, nisam imala nikada kontakt sa njima ili njihovim porodicama. Sada samo mogu da kažem da mislim da je najvažnije da budu zdravi i negovani, da se radi sa njima i da uživaš u njima… Sve mi se više čini da oni žive neki bolji život od nas samo to ljudi ne razumeju, možda i hoće jednog dana.

– Šta je to drugačije u odgajanju deteta sa DS i kakve izazove ti stavlja na roditeljski put?

Meni je Vuk prvo dete, ne znam kako to treba da funkcioniše, recimo sa detetom redovnog razvoja, mogu da pretpostavim… Pa, taj stalni strah za njegovo medicinsko stanje me malo remeti, to što moram da budem previše upućena u sve, što doktore cimam da mi crtaju da bih shvatila što bolje, te strahove u tolikoj meri verovatno nemaju drugi roditelji, to što ga vodim na vežbice i terapije gledam kao, pa dobro i ostali vode na treninge, časove… Obaveze su slično jednake. Možda grešim tu, nisam sigurna. Bojim se kako će biti prihvaćen u društvu, bojim se da ga neko ne povredi ružnim pogledom ili rečju, želim da ima svoje mesto i da poštuju njegovu različitost.

– Na koji način te danas određuju okolnosti koje su se desile zajedno sa Daunom? Da li su ti pomogle da postaneš drugačije bolja osoba?

Da, meni sve što se dogodilo sa njim mislim da me uzdiglo, mnogo čemu me je naučio, osvestio me potpuno, sada imam samopouzdanje, mnogo sam borbenija, imala sam to u sebi ali sam stalno gušila, uvek sam bila tiha “peta drugarica” koja ne zna šta da kaže u velikom društvu kao mlađa, potpuno bez trunke samopouzdanja. Nikada ranije nisam razmišljala o osobama sa invaliditetom, uvek sam imala razvijenu empatiju i vaspitanje ali danas baš želim da svi oni imaju bolje uslove za život. Danas imam 35 godina imam sina koji je, ponavljam, šampion! Napredujemo, polako ali napredujemo. Imamo naš dom koji trenutno preuređujem onako kako želim, volim sebe skroz zbog svega toga i ispunjena sam.

– Kakva je sistemska podrška u našoj državi?

Očajna! Na tu temu stvarno mogu puno da pišem! Počev od momenta rođenja deteta, odnos osoblja, kao moje iskustvo ne treba više nikome da se ponovi i volela bih da uskoro pokrenemo nešto gde bi oni dobili edukaciju, poziv psihologa, predstavljanje pozitivnih strana, zagrljaj, zašto da ne, ne odmah predlog za davanje na usvajanje hladnog lica kao kod nekih, kao da nude kafu. Odnos zaposlenih po javnim institucijama, konkretno centar za socijalni rad, lekarske komisije itd. Odsustvo finansijske podrške roditeljima dece do 5. godine uvedeno novim zakonom gde su svi oštećeni po pitanju u više tačaka, nesnalaženje istog tog osoblja u samom zakonu. To mora da se menja.

– Koja je tvoja motivacija i kakav svet priželjkuješ za Vuka?

Misliš Nedođiju? Da, zamišljam ga nasmejanog. Vidim budućnost gde inkluzija dobro funkcioniše, mora puno da se radi na tome ali ja verujem da će biti bar približno tome. Želim Vuka da uključim u sve i želim da svaki dan podseća sve da je ono malo dete u vama jako bitno da dodje do izražaja i da živite život sa njim na površini, tim malim detetom u sebi. Velika mi je motivacija Vuk i ono što nosim u sebi, mogućnost da vidim najbolje u ljudima i životnim situacijama. Mislim da je to veliki dar.

– Šta bi volela da drugi znaju o Daunovom sindromu?

Volela bih da imaju mogućnost samo da upoznaju bar jednu osobu, da provedu dan sa njima, da vide da su oni, neki visoko funkcionalni, neki ne ali svi imaju izraženu jednu emociju na licu pogotovo kada se nasmeju a to je čista ljubav.

– Šta bi poručila nekom ko upravo sada saznaje da nosi dete ili je dobila dete sa Daunovim sindromom?

Treba da pogleda sliku mog Vuka ili još hiljade druge prelepe dece. Da im kažem da ne misle o tome šta ono neće moći već šta će sve moći a moći će da vas ljubi, grli, voli, mazi, moći će da vam pruži ljubav jaču nego bilo ko… Neće uvek biti lako, biće baš teških momenata ali ne zaboravite da milioni ljudi dobiju zdravu decu redovnog razvoja i izgube ih, svašta se dešava, život je čudo, vaše je tu i vaše je, najlepše je i najbolje, čeka vas težak zadatak ali imate gorivo za to, imate vaše dete, imate goriva za put oko sveta! 

Malog Vuka i njegovu mamu možete pratiti na Instagramu @vukova_zvoncica

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s