O nama

Untitled-1

Naša mala porodica nastala je 2014. kada je nas dvoje postalo troje. Tada smo prošli kroz sve ono lepo i naporno što donosi jedna beba. Naš prvenac je napunio godinu dana i ubrzo nakon toga smo saznali da ćemo dobiti pojačanje. Još jedan dečak!

Fraza “svet nam se srušio” bi savršeno pristajala periodu koji je usledio. A to rušenje svetova obično dođe “kad se najmanje nadate”…I, evo još jedne fraze. I zaista, tada su nam mnoge fraze zazvučale bolno istinite. Na teži način smo naučili da se, u stvari, sve svodi na “Nek je živ i zdrav!”

Nikola trenutno nosi nekoliko dijagnoza, od kojih su najglasnije mikrocefalija i (farmako-rezistentna) epilepsija ali za onom pravom dijagnozom, kao i uzrokom, još uvek tragamo.

Ovaj blog je nastao iz potrebe da se naša iskustva prenesu dalje jer su nama tuđa višestruko značila. U najtežim trenucima suočavanja sa  Nikolinim stanjem, porodice koje su borile istu bitku, a imale osmeh na licu, su bile jedna ogromna uteha. I iako nijedan tok bolesti nije isti, pa ni onda kada su to dijagnoze, roditelji prolaze kroz teške periode prihvatanja nove realnosti i u toj borbi se mnogi prepoznaju. Nisam ni po čemu pametnija i iskusnija od drugih koji kroz ovo prolaze, naprotiv. Ovo je način da to postanem, slušajući tuđe priče, postavljajući prava pitanja, i možda, u svim tim odgovorima uspem da spoznam neko zrnce mudrosti koje će me učiniti boljom majkom svojoj deci. 

Nikolina priča počinje 15.februara 2016. godine. Nakon uredne trudnoće, bez naznaka ikakvih problema, zbog manjka plodove vode, porođaj je indukovan i prirodno završen. Njegov plač i 9/10 Apgar skor mi skidaju onaj teški kamen sa srca i ubrzo ostajem sama na stolu i sledi ono, kroz suze i smeh, javljanje celom imeniku. Zbog male kilaže (2500gr), Nikola biva ostavljen na poluintenzivnoj nezi. Već na prvim podojima sam primetila da su mu ruke jako zgrčene, skoro pa neodvojive od tela, često bi zakolutao očima pogotovo kada bi ih otvarao, glavu je zabacivao u stranu i na gore… i jeste sve to meni bilo čudno ali sam zanemarila misleći da bih već bila obaveštena da je bilo šta od toga za brigu. Trećeg dana je pedijatar u viziti rekao da bi Nikolu trebalo voditi kod neurologa kada izađemo iz porodilišta. U celom tom izlaganju, čula sam neki hipertonus, neke percentile, neka neslaganja ali je meni i dalje to zvučalo kao neka propratna stvar od nešto ranijeg porođaja i male težine. Četvrti dan, u viziti mi kažu da će oni njega ipak odvesti u dečju bolnicu, tražeći mišljenje neurologa. Shvatam da bi ovo moglo biti nešto, ni sama ne znam šta i po prvi put bivam savladana ogromnim strahom i suzama. Neizvesnost od nekoliko sati, završava se informacijom pedijatra da je neurolog ipak odlučio da ga zadrži na ispitivanju. Mene istog dana puštaju kako bih tamo bila uz njega. Naredni sati prolaze u agoniji. Takve su poprilično bile i nedelje koje su usledile.

NasaPrica_01

Razlog hipotonije i hipertonije nisu znali, kolutanje očima i gledanje na gore nisu bili dobar znak, zglobovi na nogama su mu bili iskrivljeni zbog položaja u materici, kasnije saznajemo da su svi primitivni refleksi, koje zdrava beba mora da ima, jednostavno izostali. Urađeni su testovi na viruse, ultrazvučno snimanje glave, sva druga snimanja organa, lumbalna punkcija, uzet uzorak kariotipa, stavljene longete na noge…Zbog pneumonije i RSV-a, koje je zaradio na odeljenju neonatologije, bio je na kiseoniku i sve te komplikacije su nas zadržale u bolnici duže od planiranog. Ispitivanja nisu dala nikakav odgovor. Nikolina klinička slika bila je u redu ali Nikola nije izgledao kao zdrava beba. Pušteni smo kući, ni najmanje spokojni da je taj otpust značio da je on izlečen. Ali bilo je dovoljno prostora za naša beskonačna, laička tumačenja da njegovo trenutno stanje pripišemo raznoraznim mogućim razlozima, da u njima pronađemo utehu, i tako smognemo snage da mislimo pozitivno.

Na prvoj kontroli posle 2 nedelje, neonatolog izražava zabrinutost zbog malog obima glave, fontanelu koja je jako mala i generalno, odsustvo socijalnog kontakta. Guglamo mikrocefaliju, pošto je to naša prva moguća dijagnoza. Naravno, ništa lepo i utešno nismo našli. Naprotiv, danima su nam odzvanjale reči kao što su: mentalna retardacija, smetnje u razvoju, kratak životni vek…Gledali smo opčinjeno u njegovu glavu, činila se potpuno normalnom a ipak, i posle puna dva meseca, Nikola je bio jedna previše mirna beba, bez spontane motorike, bez plača, bez osmeha, vrlo kruta ili vrlo mlitava, bez reakcije očima i bez ikakvog fokusiranja. Fizijatar nam savetuje vežbe po Vojti i masažu i mi to prihvatamo kao čudotvorni lek koji će sve ovo izbrisati. Svaki njegov budan momenat koristili smo da vežbamo. Nezadovoljni ažurnošću lekara u državnoj bolnici, samoinicijativno ga vodimo kod neuropedijatra i neurohirurga privatno. Neurohirurg traži magnet glave koji bi pokazao uzrok malog obima i da li bi hiruška intervencija imala smisla. Ubrzo, nove loše vesti, magnetna rezonanca glave je pokazala malformacije mozga – hipoplastičan korpus kalozum, nerazvijene mijelinske omotnice kapsule interne, manje bele mase. U tom trenutku, u ordinaciji radiologa, ja to nisam doživela katastrofalno, za mene je to konačno bio neki odgovor, razlog njegovog stanja koje tražimo. Možda nisam želela da počnem da verujem da je sve ovo sa Nikolom mnogo ozbiljnije nego što sam mogla i htela da pojmim. Jer, sa svim sam nekako uspela da se pomirim, u početku da će mu razvoj biti usporen, da ćemo morati puno da radimo sa njim, kasnije, da će mu trebati više vremena da prohoda, da progovori, možda će morati u specijalnu školu, možda neće moći u školu uopšte…Možda neće progovoriti, možda ni prohodati…Sve je to tako postajalo prihvatljivo i kriterijumi su se spuštali sa svakim novim pregledom i novim mišljenjem. A nijedno nije bilo dobro, i svaki naredni pregled specijalista, samo nas je obeshrabrivao. I pored svega, verovala sam da ćemo uspeti da prevaziđemo sve te pretpostavke o njegovom razvoju. Bilo je momenata kada bi se u celu tu neizvesnost odjednom pojavila realnost, ona koju još uvek nismo znali ali smo je valjda osećali i iščekivali. I tada bi mi ona delovala kao jedan vrlo ružan i vrlo ubedljiv san koji bi mogao da se ostvari. Ipak, toliko mi je bilo nemoguće sve to, da mi se čini da sam svu svoju pozitivnost bazirala samo na pretpostavci da tako nešto ne može nama da se desi. Takve stvari se dešavaju drugima.

Nedelju dana pre navršena 3 meseca, Nikola je počeo da ispoljava nešto nalik trzavicama. Podizao bi i ruke i noge ritmično, to nikako nismo uspevali da zaustavimo i radio bi to u seriji od 15-20 trzajeva nekoliko puta dnevno. Na vanrednom pregledu kod neuropedijatra, pokazujemo snimak i doktorka kao iz topa izgovara: West. Direktno iz privatne ordinacije idemo u dečju bolnicu i do uveče smo imali potvrdu EEGa o hipsaritmiji koja je i potvrdila Westov sindrom. Uvodi se Sabril kao prvi lek.

Naredni dani i nedelje su verovatno bile naše najgore. Odvojili smo se opet, baš pred batin drugi rođendan, bez neke normalne prilike da razgovaramo o svemu. Tada, u bolnici, sve mi je izgledalo uzaludno, i sav onaj prostor za oporavak koji se gradio, odjednom je nestao a sa njim zajedno i sva moja vera. Svoje dete sam videla kao izgubljeno. Najveći strah, da sa njim neću moći da imam komunikaciju, da će biti “zaključan” u svom svetu, da mentalno neće biti dobro,  je postajao sve jači i stvarniji. Suočavanje sa lošim prognozama za West u kombinaciji sa mikrocefalijom me je dodatno izbezumljivalo ali sam svejedno, dane u bolnici provodila čitajući samo o tome. Pokušavala sam da nađem slične slučajeve i sa tim porodicama stupim u kontakt. U isto vreme, oko sebe sam gledala druge majke i njihovu decu i kao ludak priželjkivala tuđe dijagnoze,  jer u tom trenutku, sve mi je bilo prihvatljivije. Razmišljala sam o najgorim mogućim fizičkim defektima koje bih oberučke prihvatila, u nekoj zamišljenoj trampi sa svemoćnim, samo da on bude mentalno zdrav. Neprestano sam mislila o našoj budućnosti, pitala se kako ćemo komunicirati, kako će se razvijati i koliko će biti svestan bilo čega, na kraju, sebično, i koliko će njegovo stanje uticati na nas kao porodicu i u kojoj meri će nas angažovati i udaljiti od nekih planova koje smo imali…Onda bih osećala grižu savesti i nalete nove energije gde sam na kratko mogla da poverujem da će lekovi učiniti dobro i da ćemo pobediti te turobne prognoze i očekivanja. Doktorkinu konstataciju da nereagovanje na prvi lek znači da je on “težak slučaj”, doživela sam tragično. 

NasaPrica_02

2 nedelje je trajalo očajavanje kada sam konačno zatražila pomoć bolničkog psihologa. I to je, verovatno, bila ta prelomna tačka, ona u kojoj sam odlučila da se na dalje ne prepuštam negativnom i da se usredsredim na svoju ulogu u tom trenutku. I bilo je lakše nego što sam mislila, bilo je dovoljno da rešim ko ću biti od tada pa na dalje. Da li ću biti uplakana majka svojoj deci ili nasmejana i jaka, oslonac i podrška? Da li će mi jedan period života proći u uzaludnom zamišljanju paralelne stvarnosti gde je Nikola zdravo dete i mi živimo život kakav smo sebi zamislili ili ću ovu stvarnost prihvatiti takvom i dati sve od sebe da svoju budućnost i budućnost svoje porodice učinim lakšom ma koliko nas teških perioda čekalo. Najvažnije, isključiti pitanja: Zašto moje dete, zašto mi, da li je ovo fer? Opraštanje od života kakav si sebi video je bolno ali postaje lakše onog trenutka kada odlučiš da živiš ovaj novi, potpuno neplanirani život. Prihvatiš ono što imaš i probaš da budeš zahvalan na tome. Samo toliko. Postala sam zahvalna jer imamo jedno zdravo dete, što imam neprocenjivu podršku i ljubav u svom mužu, što imamo bezrezervnu pomoć roditelja, reči podrške u rodbini, prijateljima. Što imamo normalne uslove za život, našu kuću sa dvorištem, što smo zdravi, što i pored svega, nismo odustali od planova i što, u sve češćim trenucima hrabrosti, imamo snage za maštanje o petom članu. Bolnica je mesto gde shvatiš da, koliko god tvoja muka bila velika, postoje ljudi koji bi se u trenu menjali za tvoje probleme, u istim onim izmaštanim trampama. 

Tako smo mi, posle drugog, dvomesečnog boravka u bolnici, krenuli kući bez napada i sa prvim osmesima. Terapija Synachten je bila uspešna i zaustavila je napade i delimično poboljšala EEG. 

Na žalost, od tada, napadi su se vraćali. Više od godinu dana traje anti-epileptička terapija koja ne daje rezultate. Njegov psiho-motorni razvoj trpi dodatno zbog toga. U ovom trenutku radimo na tome da uspostavimo kontrolu glave. Osmehom reaguje na poljupce i zvonke zvuke. Zbog neuroloških problema, vid je i dalje nedefinisan, Nikola ne fokusira ništa, ne prati i sem reakcije na svetlo, ne daje nikakve reakcije na vizuelne stimulanse, što dodatno otežava njegov razvoj. Zbog gastro-respiratornih problema, hrani se preko nazo-gastrične sonde.

Drugi magnet glave urađen sa njegovih 18meseci, pokazao je pogoršanje u odnosu na prvi. Progresivna atrofija bele mase i cerebuluma, i značajan gubitak mijelinskog omotača. Nakon sprovedene procedure ispitivanja metaboličkih bolesti na Institutu za majku i dete i potvrde da Nidža nema bolesti koje se mogu utvrditi u našoj zemlji, dobili smo odobrenje za ispitivanje DNK u inostranstvu. Sa Nikoline 2 i po godine, dobijamo rezultate sekvencioniranja exoma koje je rađeno u Sloveniji. Pronađena je duplikacija gena SPTAN1. Ovaj gen je odgovoran za proizvodnju proteina neophodnih za pravilan rast, razvoj i funkcionisanje mozga. Ova mutacija sa sobom nosi dijagnozu RANA INFANTILNA ENCEFALOPATIJA Tip5. Po simptomima koji se izražavaju, spada pod Otahara sindrom.

NasaPrica_03

Ali…Nidža, Džounzi, Niki, Smrda II, Keka je mnogo više od svojih dijagnoza. On je, takođe, jedan lep dečak, i ovo kažem potpuno nepristrasno 🙂 I pored sve svoje trenutne nemogućnosti da komunicira, ipak ostvaruje neke mikro odgovore, kroz osmehe, koji su retki i dragoceni, kroz grimase, kroz pokrete očima, ponekad i glasom kada je baš raspoložen i prisutan. Velika je maza i sve više negoduje ako nekog ne oseća pored sebe. Umiruje ga muzika, držanje ruke, češkanje glave, plutanje u kadi… I svaka mala promena, svaka nova emocija je vrlo suptilna, nekom bi bila i beznačajna, ali nama daje kredit da verujemo da ima napretka.

Ne znamo kakvi nas periodi očekuju i ne razmišljamo više o tome.  Ne pokušavamo ni da se upoređujemo sa sličnim slučajevima. Ne samosažaljevamo se niti nam prija tuđe sažaljevanje. Želimo da inspirišemo, da istrajemo, da budemo nasmejana družina, super heroji, jaki kao stena!

NasaPrica_06

Blog mama stena je i na Instagramu @mamastena

2 thoughts on “O nama

  1. Невероватан блог, препун предивних прича. У току два дана, све сам их прочитала и безгранично уживала у љубави и оптимизму којима зраче. И могу да каже, благо свој овој дечици са тако дивним и пожртвованим родитељима… и хвала вам, јер се та љубав прелива, из ваших дивних породица и на нас.
    Велики поздрав, Марија

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s