Reci nam Zdravo
Ostali tekstovi

Reci nam Zdravo

Moja perspektiva, pre i posle Nikole, u vezi pravilnog i poželjnog načina komuniciranja sa roditeljima dece sa invaliditetom i samom decom, dosta se promenila. Nekada sam bila od onih koji su uvek tražili način obraćanja koji ne bi uvredio ili povredio; koji bi bio otvoren, ali ne i preterano direktan; prijateljski, ali ne na silu … Continue reading

Reč na R
Ostali tekstovi

Reč na R

Koliko često koristite “retardirano” kao epitet ili “retarde!” kao uvredu? I šta za Vas ona znači? Problem sa upotrebom reči “retard”, možda najbolje objašnjava sledeći tekst: “Pa, šta je zapravo loše sa rečju “retard”? Mogu vam samo reći šta znači meni i ljudima poput mene kada je čujemo. Znači da nas svi vi ostali izopštavate … Continue reading

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke
Ostali tekstovi

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke

Zakon, ironično nazvan podrškom porodicama sa decom, nekako je promašio poentu, i umesto da smanji zloupotrebe kaznama onima koji to čine, kaznio je sve. Razumem da su štednje neophodne ali ne razumem da se stalno štedi na već mizernim socijalnim davanjima, porodiljskim nadoknadama a sada i na deci sa invaliditetom. O ovome možete pročitati u članu 12. Ustavnom sudu je predata inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti novog zakona. Potpisnici ove inicijative su: NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša, na čiju ideju je ova inicijativa i pokrenuta. I nakon dva meseca, ova inicijativa nije razmatrana u Skupštini Srbije. Continue reading

Stakleno dete
Ostali tekstovi

Stakleno dete

Ovaj tekst je nastao kao potreba za podrškom i pomoći svim roditeljima koji pred sobom imaju izazov deljenja pažnje jednako svakom detetu, i nekih mogućih posledica ukoliko je pažnja disproporcionalna. Možda se učini da ovakav problem ima svaka porodica sa više dece, i to nije pogrešno, ali jeste mnogo drugačije onda kada jedno dete ima … Continue reading

Bolest kao nasleđe
Ostali tekstovi

Bolest kao nasleđe

Jedna od najvećih zabluda, vezanih za genetske bolesti je pretpostavka da, samim tim što su roditelji zdravi, dete nema genetski poremećaj… Mi smo ovo čak i čuli od lekara specijaliste (ne genetičara), koji je olako odbacio sumnju da Nikola ima neku gen.bolest jer smo mi, roditelji, zdrave i prave individue. Tada smo već dovoljno bili upućeni u celu ovu priču, pa nas je ova opaska jedva ostavile ozbiljne. S druge strane, zbog neznanja i lačkih naglabanja, nisu retki slučajevi da se sami roditelji osećaju krivim ili neko od roditelja bude optužen da je odgovoran za bolest koju je preneo svom detetu. Ovo ostavlja velike posledice na porodične odnose i često se dešava da se ovakve porodice raspadnu, upravo zbog potpuno pogrešnog doživljaja genetsko nasleđenih bolesti. Zato je bitno da se roditelji/familija informišu i na ovo gledaju sa medicinskog aspekta. Continue reading

Nazo-gastro šta?!
Ostali tekstovi

Nazo-gastro šta?!

Naš Nidža je prozvan “Slonče” onog trenutka kada je određeno da nosi nazo-gastričnu sondu i da se preko nje hrani. To je, zapravo, bio pokušaj objašnjenja našem starijem sinu koji tada nije imao ni 3 godine. Ta “surlica” je postala interna šala, deo našeg života ma koliko nekom gadljivo izgleda ili strašno ili bolno.  Continue reading

Dobro došli u Holandiju
Ostali tekstovi

Dobro došli u Holandiju

Emili Perl Kingsli je američka spisateljica koja je od 1970. godine bila u timu pisaca za TV šou “Ulica Sezama” (Sesame street). Njen sin, Džejson, rođen je sa Daunovim sindromom. Njeno iskustvo je poslužilo kao inspiracija za uključivanje osoba sa smetnjama u razvoju u pomenuti TV šou. Takođe, zbog Džejsona je nastala i priča “Dobro došli u Holandiju”, koja upoređuje iskustvo saznanja da će Vaše dete imati specijalne potrebe, sa iskustvom odlaska u Italiju sa preusmeravanjem odredišta na Holandiju. Continue reading