Latest Entries
Reč na R
Ostali tekstovi

Reč na R

Koliko često koristite “retardirano” kao epitet ili “retarde!” kao uvredu? I šta za Vas ona znači? Problem sa upotrebom reči “retard”, možda najbolje objašnjava sledeći tekst: “Pa, šta je zapravo loše sa rečju “retard”? Mogu vam samo reći šta znači meni i ljudima poput mene kada je čujemo. Znači da nas svi vi ostali izopštavate … Continue reading

Ninina stena
Intervjui

Ninina stena

Najteža roditeljska tema. Teška za pitanja, još teža za odgovore. Bitna za one koji su je iskusili, još bitnija za one koji od nje strepe svakodnevno. Nevena je neko čiju sam upornost i hrabrost osetila u bolnici, dok se sa Damirom borila za Ninu. Neizmernu zahvalnost joj dugujem što moju potrebu da pišemo o tome nije našla neumesnom već značajnom, i smogla snage da opet, kroz pisanje, prođe kroz to iskustvo. Continue reading

Andrijina stena
Intervjui

Andrijina stena

Teško je napraviti uvod za roditelja poput Ane. Jer ona je od onih što frazu “činimo svet boljim mestom” kroz dela pokazuje. Jer drugačije ne zna. Jer veruje u dobro u ljudima, u snagu roditelja, u veštinu samostalnosti. Volela bih da je više ljudi kao što je ona. Volela bih da sam ja više kao … Continue reading

Upoznajte Slonče
Intervjui

Upoznajte Slonče

Nikola je dečak od 3 godine, sa smeđom kosom i smeđim očima, sa glavicom manjom od svojih vršnjaka, sa nekim ozbiljnim zdravstvenim problemima koji mu ne daju da se razvija normalno. Uzrok ovome je mutacija gena SPTAN1, koja je izazvala ranu infantilnu encefalopatiju tip 5. Sindrom kom pripada je Ohtahara syndrome. U narednim pitanjima i … Continue reading

Kajina stena
Uncategorized

Kajina stena

Da li ste znali da kod retkih, recesivno nasleđenih bolesti, i otac i majka moraju da budu nosioci tog recesivnog gena, koji su nije ispoljio kod njih, ali postoji 25% šansi da se bolest ispolji kod njihovog deteta? Dodajte ovome procenat verovatnoće da se baš u ovom životu sretnete se tom osobom koja nosi identični … Continue reading

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke
Ostali tekstovi

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke

Zakon, ironično nazvan podrškom porodicama sa decom, nekako je promašio poentu, i umesto da smanji zloupotrebe kaznama onima koji to čine, kaznio je sve. Razumem da su štednje neophodne ali ne razumem da se stalno štedi na već mizernim socijalnim davanjima, porodiljskim nadoknadama a sada i na deci sa invaliditetom. O ovome možete pročitati u članu 12. Ustavnom sudu je predata inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti novog zakona. Potpisnici ove inicijative su: NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša, na čiju ideju je ova inicijativa i pokrenuta. I nakon dva meseca, ova inicijativa nije razmatrana u Skupštini Srbije. Continue reading

Pavlova stena
Intervjui

Pavlova stena

Mama Leovac zaslužuje poduži uvod jer je na neki način inspirisala stvaranje ovog bloga. Tokom jedne naše kratke hospitalizacije, i tokom jednog takvog bolničkog dana, pred očima mi se odigrala scena koju sam već prošla, godinu dana pre toga. Mama, obučena u onu ružnu bolničku haljinu, koje sam toliko mrzela a koje smo morale da nosimo, drži bebicu u naručju i hoda hodnikom dok je prati nekoliko belih mantila. Na odeljenju neurologije, to ne može biti dobra stvar. Odlaze u sobu za intervencije a kasnije ih smeštaju u sobu do naše. Delio nas je stakleni zid i matirana folija da dobijemo privid privatnosti. Kroz to staklo se čulo i šta su joj lekari govorili, šta je ona govorila svojima preko telefona, šta je govorila malom Pavlu. Kao flešbekovi, vraćali su mi se naši prvi dani i sva grozna saznanja. Continue reading