Latest Entries
Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke
Ostali tekstovi

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke

Zakon, ironično nazvan podrškom porodicama sa decom, nekako je promašio poentu, i umesto da smanji zloupotrebe kaznama onima koji to čine, kaznio je sve. Razumem da su štednje neophodne ali ne razumem da se stalno štedi na već mizernim socijalnim davanjima, porodiljskim nadoknadama a sada i na deci sa invaliditetom. O ovome možete pročitati u članu 12. Ustavnom sudu je predata inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti novog zakona. Potpisnici ove inicijative su: NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša, na čiju ideju je ova inicijativa i pokrenuta. I nakon dva meseca, ova inicijativa nije razmatrana u Skupštini Srbije. Continue reading

Advertisements
Pavlova stena
Intervjui

Pavlova stena

Mama Leovac zaslužuje poduži uvod jer je na neki način inspirisala stvaranje ovog bloga. Tokom jedne naše kratke hospitalizacije, i tokom jednog takvog bolničkog dana, pred očima mi se odigrala scena koju sam već prošla, godinu dana pre toga. Mama, obučena u onu ružnu bolničku haljinu, koje sam toliko mrzela a koje smo morale da nosimo, drži bebicu u naručju i hoda hodnikom dok je prati nekoliko belih mantila. Na odeljenju neurologije, to ne može biti dobra stvar. Odlaze u sobu za intervencije a kasnije ih smeštaju u sobu do naše. Delio nas je stakleni zid i matirana folija da dobijemo privid privatnosti. Kroz to staklo se čulo i šta su joj lekari govorili, šta je ona govorila svojima preko telefona, šta je govorila malom Pavlu. Kao flešbekovi, vraćali su mi se naši prvi dani i sva grozna saznanja. Continue reading

Galinina stena
Intervjui

Galinina stena

Da ima neke pravde, roditelj se nikada ne bi smeo prvo upoznati sa dijagnozom pa tek onda sa svojim detetom. Niti držati otpusnicu punu nerazumljivih termina, pre nego što je satima držao svoje dete. Da ima neke pravde, nijedno dete ne bi bilo sputano nijednom bolešću. Mi, roditelji, tu smo da im sve sputano, olakšamo, … Continue reading

Stakleno dete
Ostali tekstovi

Stakleno dete

Ovaj tekst je nastao kao potreba za podrškom i pomoći svim roditeljima koji pred sobom imaju izazov deljenja pažnje jednako svakom detetu, i nekih mogućih posledica ukoliko je pažnja disproporcionalna. Možda se učini da ovakav problem ima svaka porodica sa više dece, i to nije pogrešno, ali jeste mnogo drugačije onda kada jedno dete ima … Continue reading

Dajanina stena
Intervjui

Dajanina stena

Neke stvari u životu će vam se desiti iznenada, promeniće vam čitav svet, neće vas pitati kada ste spremni, zateći će vas onda kada očekujete najveću radost, izvući će najbolje iz vas i nećete verovati odakle vam sva ta snaga. Ovi roditelji su preživeli mnogo toga, zajedno sa Dajanom, i čast mi je da ovde prenesem njihovu priču. Continue reading

Bolest kao nasleđe
Ostali tekstovi

Bolest kao nasleđe

Jedna od najvećih zabluda, vezanih za genetske bolesti je pretpostavka da, samim tim što su roditelji zdravi, dete nema genetski poremećaj… Mi smo ovo čak i čuli od lekara specijaliste (ne genetičara), koji je olako odbacio sumnju da Nikola ima neku gen.bolest jer smo mi, roditelji, zdrave i prave individue. Tada smo već dovoljno bili upućeni u celu ovu priču, pa nas je ova opaska jedva ostavile ozbiljne. S druge strane, zbog neznanja i lačkih naglabanja, nisu retki slučajevi da se sami roditelji osećaju krivim ili neko od roditelja bude optužen da je odgovoran za bolest koju je preneo svom detetu. Ovo ostavlja velike posledice na porodične odnose i često se dešava da se ovakve porodice raspadnu, upravo zbog potpuno pogrešnog doživljaja genetsko nasleđenih bolesti. Zato je bitno da se roditelji/familija informišu i na ovo gledaju sa medicinskog aspekta. Continue reading

Miličina stena
Intervjui

Miličina stena

Koliko različitih svetova ste spremni da prepoznate a koliko njih da razumete? I onda kada ste ih razumeli, da li ste spremni da ih prihvatite? Za decu koja imaju autizam, često se kaže da imaju svoj svet. Biti deo njega, u ulozi roditelja, znači prepoznati još jednu celu novu dimenziju emocija i empatije, znači biti bogatiji za još jednu novu životnu percepciju, koja nije laka i nije uvek vedra ali zrači jednim posebnim sjajem. Continue reading