Latest Entries
Bolest kao nasleđe
Ostali tekstovi

Bolest kao nasleđe

Jedna od najvećih zabluda, vezanih za genetske bolesti je pretpostavka da, samim tim što su roditelji zdravi, dete nema genetski poremećaj… Mi smo ovo čak i čuli od lekara specijaliste (ne genetičara), koji je olako odbacio sumnju da Nikola ima neku gen.bolest jer smo mi, roditelji, zdrave i prave individue. Tada smo već dovoljno bili upućeni u celu ovu priču, pa nas je ova opaska jedva ostavile ozbiljne. S druge strane, zbog neznanja i lačkih naglabanja, nisu retki slučajevi da se sami roditelji osećaju krivim ili neko od roditelja bude optužen da je odgovoran za bolest koju je preneo svom detetu. Ovo ostavlja velike posledice na porodične odnose i često se dešava da se ovakve porodice raspadnu, upravo zbog potpuno pogrešnog doživljaja genetsko nasleđenih bolesti. Zato je bitno da se roditelji/familija informišu i na ovo gledaju sa medicinskog aspekta. Continue reading

Advertisements
Miličina stena
Intervjui

Miličina stena

Koliko različitih svetova ste spremni da prepoznate a koliko njih da razumete? I onda kada ste ih razumeli, da li ste spremni da ih prihvatite? Za decu koja imaju autizam, često se kaže da imaju svoj svet. Biti deo njega, u ulozi roditelja, znači prepoznati još jednu celu novu dimenziju emocija i empatije, znači biti bogatiji za još jednu novu životnu percepciju, koja nije laka i nije uvek vedra ali zrači jednim posebnim sjajem. Continue reading

Zoina stena
Intervjui

Zoina stena

Zoi je, nedavno, napunila godinu dana. Koliko toga može da se desi, promeni iz korena i baci nas u neku potpuno novu životnu perspektivu, dobro znaju roditelji koji su tu istu godinu proveli tragajući za odgovorima upornije od lekara. Biti 1 u 500 na svetu, u ovom slučaju, nije nikakva privilegija. Ali jeste biti majka ovakvom malom borcu! Continue reading

Lukina stena
Intervjui

Lukina stena

Daunov sindrom je, verovatno, sindrom o kom se najviše zna, za koji postoji prenatalna dijagnostika, i pregršt studija, statistika… Ali sam sigurna da nijedna od tih suvoparnih statistika ne pokazuje količinu dobrote, širinu osmeha, jačinu topline… A baš to mi je bilo toliko očaravajuće na Tininim fotografijama njene porodice. Continue reading

Zoja znači Život
Intervjui

Zoja znači Život

Ljudi, kao što su Zojini roditelji, vrlo su retki. Pravi borci za pravdu i humanitarci bez ostatka. Njihovo nesebično zalaganje i rešenost rezultiralo je donošenjem “zakona o prevenciji i dijagnostici genetički uslovljenih bolesti, genetičkih anomalija i retkih bolesti” u januaru 2015.god. Iako su, 2 godine pre toga, izgubili svoju Zoju, oni nisu odustali od onoga što je njihovom detetu bilo uskraćeno. Nisu odustali zbog hiljade dece, među kojima je i naše, koja ne mogu dobiti svoju dijagnozu u Srbiji. Nisu odustali jer i danas to smatraju Zojinom misijom. Ovaj zakon omogućava pravo pacijentu da, ukoliko se dijagnoza ne uspostavi u roku od 6 meseci, dijagnostiku dobije u inostranstvu, o trošku zdrav. osiguranja. Continue reading

Nazo-gastro šta?!
Ostali tekstovi

Nazo-gastro šta?!

Naš Nidža je prozvan “Slonče” onog trenutka kada je određeno da nosi nazo-gastričnu sondu i da se preko nje hrani. To je, zapravo, bio pokušaj objašnjenja našem starijem sinu koji tada nije imao ni 3 godine. Ta “surlica” je postala interna šala, deo našeg života ma koliko nekom gadljivo izgleda ili strašno ili bolno.  Continue reading

Noina stena
Intervjui

Noina stena

Nou sam upoznala virtuelno, preko grupe  Mali Div. Postovi njene mame uvek su puni optimizma iako nikad ne priča o lakim temama, iako često budu pisani baš iz bolnice, pa ni tada ono što piše nema ni najmanji nagoveštaj nekog kukanja. Naprotiv, svaka vest je napisana tako da vam se učini da im sve lako … Continue reading