Latest Entries
Upoznajte Slonče
Intervjui

Upoznajte Slonče

Nikola je dečak od 3 godine, sa smeđom kosom i smeđim očima, sa glavicom manjom od svojih vršnjaka, sa nekim ozbiljnim zdravstvenim problemima koji mu ne daju da se razvija normalno. Uzrok ovome je mutacija gena SPTAN1, koja je izazvala ranu infantilnu encefalopatiju tip 5. Sindrom kom pripada je Ohtahara syndrome. U narednim pitanjima i … Continue reading

Kajina stena
Uncategorized

Kajina stena

Da li ste znali da kod retkih, recesivno nasleđenih bolesti, i otac i majka moraju da budu nosioci tog recesivnog gena, koji su nije ispoljio kod njih, ali postoji 25% šansi da se bolest ispolji kod njihovog deteta? Dodajte ovome procenat verovatnoće da se baš u ovom životu sretnete se tom osobom koja nosi identični … Continue reading

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke
Ostali tekstovi

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke

Zakon, ironično nazvan podrškom porodicama sa decom, nekako je promašio poentu, i umesto da smanji zloupotrebe kaznama onima koji to čine, kaznio je sve. Razumem da su štednje neophodne ali ne razumem da se stalno štedi na već mizernim socijalnim davanjima, porodiljskim nadoknadama a sada i na deci sa invaliditetom. O ovome možete pročitati u članu 12. Ustavnom sudu je predata inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti novog zakona. Potpisnici ove inicijative su: NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša, na čiju ideju je ova inicijativa i pokrenuta. I nakon dva meseca, ova inicijativa nije razmatrana u Skupštini Srbije. Continue reading

Pavlova stena
Intervjui

Pavlova stena

Mama Leovac zaslužuje poduži uvod jer je na neki način inspirisala stvaranje ovog bloga. Tokom jedne naše kratke hospitalizacije, i tokom jednog takvog bolničkog dana, pred očima mi se odigrala scena koju sam već prošla, godinu dana pre toga. Mama, obučena u onu ružnu bolničku haljinu, koje sam toliko mrzela a koje smo morale da nosimo, drži bebicu u naručju i hoda hodnikom dok je prati nekoliko belih mantila. Na odeljenju neurologije, to ne može biti dobra stvar. Odlaze u sobu za intervencije a kasnije ih smeštaju u sobu do naše. Delio nas je stakleni zid i matirana folija da dobijemo privid privatnosti. Kroz to staklo se čulo i šta su joj lekari govorili, šta je ona govorila svojima preko telefona, šta je govorila malom Pavlu. Kao flešbekovi, vraćali su mi se naši prvi dani i sva grozna saznanja. Continue reading

Galinina stena
Intervjui

Galinina stena

Da ima neke pravde, roditelj se nikada ne bi smeo prvo upoznati sa dijagnozom pa tek onda sa svojim detetom. Niti držati otpusnicu punu nerazumljivih termina, pre nego što je satima držao svoje dete. Da ima neke pravde, nijedno dete ne bi bilo sputano nijednom bolešću. Mi, roditelji, tu smo da im sve sputano, olakšamo, … Continue reading

Stakleno dete
Ostali tekstovi

Stakleno dete

Ovaj tekst je nastao kao potreba za podrškom i pomoći svim roditeljima koji pred sobom imaju izazov deljenja pažnje jednako svakom detetu, i nekih mogućih posledica ukoliko je pažnja disproporcionalna. Možda se učini da ovakav problem ima svaka porodica sa više dece, i to nije pogrešno, ali jeste mnogo drugačije onda kada jedno dete ima … Continue reading

Dajanina stena
Intervjui

Dajanina stena

Neke stvari u životu će vam se desiti iznenada, promeniće vam čitav svet, neće vas pitati kada ste spremni, zateći će vas onda kada očekujete najveću radost, izvući će najbolje iz vas i nećete verovati odakle vam sva ta snaga. Ovi roditelji su preživeli mnogo toga, zajedno sa Dajanom, i čast mi je da ovde prenesem njihovu priču. Continue reading