Latest Entries
Vukijeva stena
Intervjui

Vukijeva stena

Dovoljno je da pogledate jednu njihovu zajedničku fotografiju, i biće vam jasno da se osmehom može menjati svet. A ako se svet bude opirao, napraviće mu novi, lepši, svet bez predrasuda, bez upiranja prstom i ismevanja, svet koji će mu pružiti sve da zablista najsjajnije. Ona je mama koja zna da na putu roditeljstva neće samo spremati svoje dete za svet, već i ceo svet za svoje dete… Continue reading

Reci nam Zdravo
Ostali tekstovi

Reci nam Zdravo

Moja perspektiva, pre i posle Nikole, u vezi pravilnog i poželjnog načina komuniciranja sa roditeljima dece sa invaliditetom i samom decom, dosta se promenila. Nekada sam bila od onih koji su uvek tražili način obraćanja koji ne bi uvredio ili povredio; koji bi bio otvoren, ali ne i preterano direktan; prijateljski, ali ne na silu … Continue reading

Vukova stena
Intervjui

Vukova stena

Zažmurite i zamislite da u rukama držite nešto što teži 470 gr. Zamislite bebu koja staje u veću mušku šaku. Zamislite svu tu krhkost bića koja se našlo u ovom svetu čak 16 nedelja ranije. A onda zamislite i snagu, i upornost tog istog bića koje se bori od prvog dana da, uprkos posledicama koje je ostavio prevremeni porođaj, ostvari svoje potencijale i uživa u životu kao jedan snažni sedmogodišnjak. Vuk je jedno nasmejano i srećno dete, pre svega. Njegovi mama i tata mu daju primer, vetar u leđa i najjači oslonac kakav roditelj može da da. Continue reading

Reč na R
Ostali tekstovi

Reč na R

Koliko često koristite “retardirano” kao epitet ili “retarde!” kao uvredu? I šta za Vas ona znači? Problem sa upotrebom reči “retard”, možda najbolje objašnjava sledeći tekst: “Pa, šta je zapravo loše sa rečju “retard”? Mogu vam samo reći šta znači meni i ljudima poput mene kada je čujemo. Znači da nas svi vi ostali izopštavate … Continue reading

Ninina stena
Intervjui

Ninina stena

Najteža roditeljska tema. Teška za pitanja, još teža za odgovore. Bitna za one koji su je iskusili, još bitnija za one koji od nje strepe svakodnevno. Nevena je neko čiju sam upornost i hrabrost osetila u bolnici, dok se sa Damirom borila za Ninu. Neizmernu zahvalnost joj dugujem što moju potrebu da pišemo o tome nije našla neumesnom već značajnom, i smogla snage da opet, kroz pisanje, prođe kroz to iskustvo. Continue reading

Andrijina stena
Intervjui

Andrijina stena

Teško je napraviti uvod za roditelja poput Ane. Jer ona je od onih što frazu “činimo svet boljim mestom” kroz dela pokazuje. Jer drugačije ne zna. Jer veruje u dobro u ljudima, u snagu roditelja, u veštinu samostalnosti. Volela bih da je više ljudi kao što je ona. Volela bih da sam ja više kao … Continue reading

Upoznajte Slonče
Intervjui

Upoznajte Slonče

Nikola je dečak od 3 godine, sa smeđom kosom i smeđim očima, sa glavicom manjom od svojih vršnjaka, sa nekim ozbiljnim zdravstvenim problemima koji mu ne daju da se razvija normalno. Uzrok ovome je mutacija gena SPTAN1, koja je izazvala ranu infantilnu encefalopatiju tip 5. Sindrom kom pripada je Ohtahara syndrome. U narednim pitanjima i … Continue reading

Kajina stena
Uncategorized

Kajina stena

Da li ste znali da kod retkih, recesivno nasleđenih bolesti, i otac i majka moraju da budu nosioci tog recesivnog gena, koji su nije ispoljio kod njih, ali postoji 25% šansi da se bolest ispolji kod njihovog deteta? Dodajte ovome procenat verovatnoće da se baš u ovom životu sretnete se tom osobom koja nosi identični … Continue reading

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke
Ostali tekstovi

Podrška uskraćivanjem – pismo jedne majke

Zakon, ironično nazvan podrškom porodicama sa decom, nekako je promašio poentu, i umesto da smanji zloupotrebe kaznama onima koji to čine, kaznio je sve. Razumem da su štednje neophodne ali ne razumem da se stalno štedi na već mizernim socijalnim davanjima, porodiljskim nadoknadama a sada i na deci sa invaliditetom. O ovome možete pročitati u članu 12. Ustavnom sudu je predata inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti novog zakona. Potpisnici ove inicijative su: NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša, na čiju ideju je ova inicijativa i pokrenuta. I nakon dva meseca, ova inicijativa nije razmatrana u Skupštini Srbije. Continue reading