Latest Entries
Miličina stena
Intervjui

Miličina stena

Koliko različitih svetova ste spremni da prepoznate a koliko njih da razumete? I onda kada ste ih razumeli, da li ste spremni da ih prihvatite? Za decu koja imaju autizam, često se kaže da imaju svoj svet. Biti deo njega, u ulozi roditelja, znači prepoznati još jednu celu novu dimenziju emocija i empatije, znači biti bogatiji za još jednu novu životnu percepciju, koja nije laka i nije uvek vedra ali zrači jednim posebnim sjajem. Continue reading

Advertisements
Zoina stena
Intervjui

Zoina stena

Zoi je, nedavno, napunila godinu dana. Koliko toga može da se desi, promeni iz korena i baci nas u neku potpuno novu životnu perspektivu, dobro znaju roditelji koji su tu istu godinu proveli tragajući za odgovorima upornije od lekara. Biti 1 u 500 na svetu, u ovom slučaju, nije nikakva privilegija. Ali jeste biti majka ovakvom malom borcu! Continue reading

Lukina stena
Intervjui

Lukina stena

Daunov sindrom je, verovatno, sindrom o kom se najviše zna, za koji postoji prenatalna dijagnostika, i pregršt studija, statistika… Ali sam sigurna da nijedna od tih suvoparnih statistika ne pokazuje količinu dobrote, širinu osmeha, jačinu topline… A baš to mi je bilo toliko očaravajuće na Tininim fotografijama njene porodice. Continue reading

Zoja znači Život
Intervjui

Zoja znači Život

Ljudi, kao što su Zojini roditelji, vrlo su retki. Pravi borci za pravdu i humanitarci bez ostatka. Njihovo nesebično zalaganje i rešenost rezultiralo je donošenjem “zakona o prevenciji i dijagnostici genetički uslovljenih bolesti, genetičkih anomalija i retkih bolesti” u januaru 2015.god. Iako su, 2 godine pre toga, izgubili svoju Zoju, oni nisu odustali od onoga što je njihovom detetu bilo uskraćeno. Nisu odustali zbog hiljade dece, među kojima je i naše, koja ne mogu dobiti svoju dijagnozu u Srbiji. Nisu odustali jer i danas to smatraju Zojinom misijom. Ovaj zakon omogućava pravo pacijentu da, ukoliko se dijagnoza ne uspostavi u roku od 6 meseci, dijagnostiku dobije u inostranstvu, o trošku zdrav. osiguranja. Continue reading

Nazo-gastro šta?!
Ostali tekstovi

Nazo-gastro šta?!

Naš Nidža je prozvan “Slonče” onog trenutka kada je određeno da nosi nazo-gastričnu sondu i da se preko nje hrani. To je, zapravo, bio pokušaj objašnjenja našem starijem sinu koji tada nije imao ni 3 godine. Ta “surlica” je postala interna šala, deo našeg života ma koliko nekom gadljivo izgleda ili strašno ili bolno.  Continue reading

Noina stena
Intervjui

Noina stena

Nou sam upoznala virtuelno, preko grupe  Mali Div. Postovi njene mame uvek su puni optimizma iako nikad ne priča o lakim temama, iako često budu pisani baš iz bolnice, pa ni tada ono što piše nema ni najmanji nagoveštaj nekog kukanja. Naprotiv, svaka vest je napisana tako da vam se učini da im sve lako … Continue reading

Dobro došli u Holandiju
Ostali tekstovi

Dobro došli u Holandiju

Emili Perl Kingsli je američka spisateljica koja je od 1970. godine bila u timu pisaca za TV šou “Ulica Sezama” (Sesame street). Njen sin, Džejson, rođen je sa Daunovim sindromom. Njeno iskustvo je poslužilo kao inspiracija za uključivanje osoba sa smetnjama u razvoju u pomenuti TV šou. Takođe, zbog Džejsona je nastala i priča “Dobro došli u Holandiju”, koja upoređuje iskustvo saznanja da će Vaše dete imati specijalne potrebe, sa iskustvom odlaska u Italiju sa preusmeravanjem odredišta na Holandiju. Continue reading