Intervjui

Ninina stena

Najteža roditeljska tema. Teška za pitanja, još teža za odgovore. Bitna za one koji su je iskusili, još bitnija za one koji od nje strepe svakodnevno. Nevena je neko čiju sam upornost i hrabrost osetila u bolnici, dok se sa Damirom borila za Ninu. Neizmernu zahvalnost joj dugujem što moju potrebu da pišemo o tome nije našla neumesnom već značajnom, i smogla snage da opet, kroz pisanje, prođe kroz to iskustvo.

– Kako je sve počelo i kada su se desile prve naznake da nešto nije u redu?

Sve je počelo petog dana po rođenju. Prirodno sam se porodila 20 dana pre termina, zbog pucanja vodenjaka. Rođena je sa pupčanom vrpcom oko vrata i nagutala se plodove vode, koja je bila cista, ali mi je receno da cu biti na odeljenju za majke bez beba posto ce Nina morati da prima antibiotik zbog infekcije. Sve je bilo normalno prvih pet dana. Donosili su je svaka 3h na podoj. Dva dana nije sisala zbog žutice, ali i tad su je donosili na maženje…Šestog dana mi je rečeno da će se ceo dan sunčati zbog žutice i da će me odvesti na poluintenzivnu da je vidim. Odlazim gore…Medicinska sestra isključuje lampu, skida joj povez sa očiju i ostavlja me sa njom. U tom momentu, Nina počinje da pravi nenormalne pokrete za mene, okrećem se i pitam sestru šta se dešava sa njom, i sestra mi odgovara kako su to dečiji tikovi i kako je to normalno. Majčinski instinkt mi govori drugačije, ali u tom momentu me je smirila i ja odlazim dole. Sedmi dan je prebacuju na intenzivnu negu, objašnjavajući mi da joj je zbog infekcije potreban kiseonik i inkubator. Vizita koja dolazi svako jutro obaveštava me kako je infekcija u padu i po završetku terapije antibiotikom idemo kući. Sledećeg dana, vizita dolazi i obaveštava me da će Ninu prebaciti u Dečiju bolnicu zato što oni nemaju aparat za ispitivanje moždanih funkcija. Tu nastaje haos u mojoj glavi i hiljadu pitanja na koje nemam odgovor. Na pitanje šta je sa mojim detetom, dobijam odgovor da ću sve tamo čuti i da je za nju to sada najbolje. Tako su se najsretniji trenuci pretvorili u noćnu moru.

– Kroz koje faze ste prolazili kao roditelji dok ste bili u bolnici?

U početku smo im bezuslovno verovali, šta god da kažu klimali smo glavom, misleći da znaju šta je sa njom i kako da joj pomognu. Četrdesetog dana dobijamo dijagnozu. Neuropedijatar, koja je bila Ninin ordinirajući lekar, saopštava da je njeno stanje neizlečivo i da ima Otahara sindrom. Prognoze nisu bile nikakve…Rečeno nam je da će živeti 3 meseca, a ona u tom trenutku ima malo manje od dva. Od tog momenta se sve menja, suočavamo se sa svim što nas je snašlo i prestajemo da klimamo glavom. Tražimo prebačaj za Beograd na dodatna ispitivanja. Sumnjala sam u dijagnozu, jer osim EEG zapisa koji je ukazivao na taj sindrom, do tada nije urađeno ništa, a dijagnoza je postavljena. U Beogradu su urađena sva genetska i metabolička ispitivanja koja se rade u Srbiji, a zatim je vraćaju u Novi Sad.

Tada počinjemo da gubimo svaku nadu. Vidim da nije kao sva druga deca ali isto tako znam da nije genetski bolesna, bila sam ubeđena u to…Budimo se konačno i počinjemo na sve moguće strane da tražimo tračak nade za Ninu. Obratili smo se jednoj organizaciji, jednoj divnoj ženi koja nas je saslušala i pomogla puno svojim savetima, i na tome smo joj neizmerno zahvalni. Posle 8 meseci borbe sa intenzivnom negom, aparatima za veštačko disanje, raznoraznim infekcijama, sepsama, pneumonijama…konačno je prebacuju na odeljenje. Konacno prikupivši sve papire za genetsko ispitivanje to i dobijamo. Usuđujemo se da posle dugih 8 meseci provedenih u bolnici tražimo da Ninu odvedemo kući. Za sve njih, koji nisu verovali da dete kao što je Nina može da ode kući, to je bila velika ludost. Za nas, to je bilo sve što smo želeli…Da konačno, prvi put, pa makar i na kiseoniku i sa sondom i aparatom za merenje saturacije, konačno budemo zajedno i kod kuće. To je bio period gde Damir i ja dosađujemo sa odlaskom… Dosađivali smo danima. Svi mogući papiri vezani za socijalno i dobijanje koncentratora, bili su spremni u najkraćem, mogućem roku. Pošto se u ovoj državi sve čeka danima na odobrenje, pozajmili smo na revers koncentrator iz organizacije ŽIVOT. Pulsni oksimetar smo, takođe, na revers pozajmili, dok naš nije stigao iz Nemačke. Svu tu medicinsku opremu smo doneli u bolnicu. Morala je biti 24h minimum na tom koncentratoru i pulsnom da bi bili sigurni kod kuće. Bili smo odlučni u tome da želimo kući….Obučena sam od strane medicinskog osoblja vezano za sve procedure koje bih kod kuće obavljala za Ninu. Hranila se preko nazogastrične sonde, aspiracije su bile na svaka 3h, inhalacije i terapije – mali milion….Kada su medicinske sestre potvrdile da sam spremna za odlazak kući, njenoj ordinirajućoj doktorki nije preostalo ništa drugo nego da otkuca otpusnu listu i da nas pusti kući…

– Šta ti je davalo snagu u toj tako teškoj situaciji kada su se skoro svaki dan dešavale nove komplikacije?

Definitivno Nina…Ona je bila ta koja se svakodnevno borila sa raznoraznim infekcijama, sepsama, pneumonijama, skidanjem sa mehaničke ventilacije pa vraćanje na početak. To je bio jedan začarani krug.
Bilo je momenata kad je bila toliko loše, da sam mislila da se neće izvući iz toga, da njen mali organizam to neće izdržati! Bila je jako velik borac i svaki put se kao Feniks podigla. Ona je bila moj pokretač. Zbog nje sam nastavljala da se borim. Moram da pomenem Nininog tatu, Damira, koji je u situacijama kad psihički padnem, bio moj psiholog, psihijatar i sve ono što jedan pravi muž i otac treba da bude….Hvala mu na tome…Pored teške situacije koja nas je snašla, ostali smo zajedno u svemu tome i zajedno se izborili za nju.

– Kakav je odnos roditelj-lekar u situacijama kada oni unapred daju prognoze o životu deteta koje se svode na nekoliko meseci?

Prva prognoza bila je da će živeti 3 meseca. Posle se pomerilo na 6. Tada već, ja svakako ne verujem u tu priču i počinjem polako da planiram odlazak kući. Znala sam samo da je teško bolesna, da po EEG-u ima konstantne napade ali nisam nikada dobila odgovor zašto je to tako i šta je dovelo do toga. Iskreno, na kraju, posle svih prognoza nismo ni imali neki odnos sa njenim neuropedijatrom. Damir je bio taj koji je na kraju pričao sa njom, ja više nisam imala živaca, a on je znao kako sa njom da izađe na kraj. Instiktivno sam znala da Nina nije genetski bolesna što se i dokazalo nalazom iz Španije. Tada prestajem da se obazirem na njen bilo kakav komentar i pokušavam da spasem što se spasiti da.

– Opiši nam trenutak kada ste konačno izašli iz bolnice? Kako ste period kod kuće podnosili u odnosu na onaj iz bolnice, imajući u vidu da ste kući došli sa nekoliko bolničkih aparata?

Bio je to 14.07.2016. za nekog običan dan, za mene najposebniji u životu. Konačno, posle 8 punih meseci mi napuštamo bolnicu po prvi put od rođenja i odlazimo kući. Moram da napišem da sam u bolnici upoznala divne ljude sa kojima sam i dalje u kontaktu, kao i medicinske sestre kojima se zahvaljujem do neba, jer bez njih, nikad ne bi otišli kući. Odlazak kući i dani provedeni u krugu porodice, nemaju cenu. Sve je bilo lakše. Imali smo 2 medicinske sestre koje su dolazile 2 puta dnevno i komšinicu, koja je pedijatar, i koja nam je izlazila u susret i dolazila svaki dan da je pregleda. Pored osnovne bolesti, encefalopatije, imala je i velik problem sa plućima zbog čega je bila na kiseoniku. Sve u svemu gledali smo da joj pruzimo što više ljubavi i pažnje, sve ono što u bolnici, u većini slučajeva nije moglo.

– Kako si se nosila sa osećajem da je njeno stanje toliko krhko da je možete izgubiti svakog trena?

Znali smo da njeno teško stanje može u jednom momentu da završi smrtnim ishodom ali nisam razmišljala puno o tome. Mi smo činili sve što je u našoj moći da joj obezbedimo što kvalitetniji život, da bude okružena ljudima koji je vole, a kako bude biće.
23.08.2016. Ninino stanje se pogoršava i ona završava na intenzivnoj nezi. Tada me obuzimaju crne misli i ja pomišljam da ću da je izgubiti jos te noći. Ali kao što sam već rekla. Nina je bila kao Fenix. Opet je uspela. Dva meseca je provela na intenzivnoj nezi i ponovo dolazimo kući.

– Da li roditelj ikako može biti spreman za prihvatanje smrti svog deteta i da li to predznanje može ublažiti ono što dolazi sa tim?

I Damir i ja smo bili svesni njenog teškog stanja ali nismo bili spremni nikako. Posle izlaska iz bolnice u oktobru, proslavili smo joj prvi rođendan. Krajem novembra, na kontroli kod neuropedijatra sve je bilo u redu, bez većih promena i povoda za brigu. Naša svakodnevica je bila uobičajena… Ali 10. decembra 2016.godine, Nina odlučuje da nas napusti. Otišla je tiho bez da nas obavesti…Aparat za saturaciju nije pištao, što je jako čudno jer kad pišti, pola zgrade digne na noge. Eto, tad odlučuje da ćuti…Ekipa hitne pomoći je pokušala da je reanimira ali bezuspešno. Njeno, do tad lavovsko srce, odlučuje da je vreme da se odmori.
Iako svesni svega, to je nešto za šta ne možete biti pripremljeni.

– Šta ti je od osećanja donela druga trudnoća?

Zatrudnela sam vrlo brzo posle Nininog odlaska. Nisam baš bila najspremnija na trudnoću, ali izgleda da je tako trebalo da bude. Kao prva, i druga je bila uredna bez dodatnih testova. Nisam uopšte razmišljala o bilo kakvim komplikacijama vezanim za Ninu, znala sam da je i ovo jedna zdrava beba i da će biti sve odlično. Tako je i bilo. Na svet sam donela zdravo muško dete koje se zove Mane. Sada je to decak od 15 meseci. Uživamo u njegovom odrastanju. Nina nedostaje i tako će biti zauvek.

– S obzirom na tvoje iskustvo sa Ninom, u kom smislu te je to oblikovalo kao mamu Manetu? Da li drugačije gledaš na neke stvari u odnosu na druge roditelje koje poznaješ?

Mogu da kažem da sam veći paničar od ostalih, što mi moja drugarica potvrdi svaki put kad se Mane zakašlje. Mislim da preterujem što se odlaska kod lekara tiče i da se tu bespotrebno nerviram. Jednostavno sam prestravljena i nadam se samo da ću se vremenom opustiti.
Inače, ne gledam mnogo drugačije na neke stvari od drugih roditelja. Smatram da smo svi nekako isti, svi svoju decu volimo i brinemo za njih pa bila ona potpuno zdrava ili bolesna. Roditelj je to…

– Koju bi poruku poslala roditeljima koji se suočavaju sa prognozama kratkog životnog veka ili iskustvom gubitka deteta?

Svako od nas ima svoju sudbinu, ja tako gledam na to. Na neke stvari možemo da utičemo, na neke ne. Ja sam verovatno izabrana da budem baš njena mama i hvala sudbini na tome, bila mi je čast. Moja poruka njima je da moraju da budu jaki, to im verovatno svi kažu ali zaista je tako. U situacijama kao što je moja, ljubav i razumevanje je isto tako bitno, jer to je ono što daje sigurnost i podiže vas psihički kako bi mogli da nastavite dalje.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s