Intervjui

Andrijina stena

Teško je napraviti uvod za roditelja poput Ane. Jer ona je od onih što frazu “činimo svet boljim mestom” kroz dela pokazuje. Jer drugačije ne zna. Jer veruje u dobro u ljudima, u snagu roditelja, u veštinu samostalnosti. Volela bih da je više ljudi kao što je ona. Volela bih da sam ja više kao ona. Volela bih da kao društvo imamo malo više tog poriva da okruženje menjamo idejama i vizijom. I hrabrošću da pomislimo kako je sve to moguće ako svi zajedno damo više. I u njenom stilu završavam svoj uvod:

#uporna #osvešćena #razumna #posvećena #mamabear kao #MamaIzdrži

– Zdravo Ana, kako bi nam predstavila svoju ekipu?

Ja sam Ana Knežević iz Zemun Polja. Predstavljanje mi baš teško pada jer imam nekoliko uloga koje mi se dnevno često prepliću. A i više volim da me drugi predstavljaju.

Ja sam Andrijina i Danilova mama. Sama brinem o svojoj deci. Razvela sam se pre 7 godina. Imam dobro organizovan sistem podrške pa nisam u prilici da kukam na život. Andrija ima 14 godina i redak sindrom DiGeorge. To ga je odavno onemogućilo da ima normalan ravnomeran razvoj i ima veoma složeno i komplikovano zdravstveno stanje. To je i nas sve omelo da imamo običan, jednostavan i linearan život. Ja sam predsednica udruženja za pomoć deci sa smetnjama u razvoju “Evo Ruka”. Vodim uspešno jednu malu zajednicu u mom naselju, u predgrađu Beograda. Preduzetnica sam. Leti pravim zimnicu, prodajem je i od toga skupljam novac za finansiranje inkluzivnog centra u kome se odvijaju programi organizacije “Evo Ruka”. Aktivno radim na stvaranju uslova za održivi sistem podrške osobama sa invaliditetom u mom kraju, jer želim da moj sin i ostala deca iz mog udruženja bili koliko-toliko samostalni i funkcionalni u otvorenom društvu. I da budu prihvaćeni i dobrodošli. Moj sin Andrija je prva iskra ove moje vizije. Prečesto sam se pitala kako ovakva deca i već odrasli ljudi sa invaliditetom mogu da žive dostojanstveno u Srbiji. I plašila sam se. O tome nisam razmišljala dok se meni nije desilo. Njegova bolest mi jako teško pada, kao i svakom roditelju, pa je ova borba za kvalitetniji život sve dece u zajednici i podrška roditeljima moj način da preživim i ostanem normalna.  

Moje magične reči #ljubav #posvećenost #odgovornost #volja #poverenje

– Kako su izgledali prvi dani nakon saznanja o dijagnozi?

Kada je Andrija rođen imao je kompleksnu srčanu manu koja mu je ugrožavala život. Operacija srca obavljena je sa 4 i po meseca, i mi se nismo mnogo bavili dijagnostikom. Posle operacije prepoznali smo da ima problema sa gutanjem i žvakanjem. Nije imao reflex gutanja uopšte. Ručice nije koristio uopšte. Bio je sitan kao Palčica. I pored toga, meni je bio najlepši na svetu jer mi je bio prvo dete i nisam ni znala kako ide taj proces sa “normalnim detetom”. Njemu su dijagnozu uspostavili prvo usmeno, jer je on inače tipičan primer DiGeorge sindroma. Potvrdu smo dobili tek sa 2 ipo godine. Dijagnoza nam je došla iznenada, ali nam je itekako olakšala život, jer su i lekari počeli drugačije da nas gledaju. Problem sa našom bolešću je što u Srbiji ne postoji jedan lekar za ovu dijagnozu jer dete mora u isto vreme da se prati kod više specijalista. Tako da su Andrijini glavni lekari: kardiolog, imunolog, neurolog, fizijatar, endokrinolog, a sada i ortoped. U svetu postoje čitavi centri ili čak instituti za ovu bolest. Ne znam koji je put do osnivanja Instituta za DiGeorge sindrom i mikrodeleciju 22q11 Srbija. Rado bih dala svoj doprinos da se to desi u budućnosti. To bi jako pomoglo roditeljima i osobama koji žive sa ovom složenom bolešću.

Od uspostavljanja dijagnoze do danas u zdravstvu se mnogo toga promenilo na bolje. Lekari su mnogo bolje informisani, a medicinsko osoblje mnogo ljubaznije. Ima to veze sa aktivnostima nevladinih organizacija i borbom za prava pacijenata. Medijska podrška je jako važna a i svest roditelja i pacijenata. Puno su doprineli aktivni roditelji.

-Koji su bili strahovi koji su te mučili tada, a od čega strahuješ danas?

Kada je bio mali strahovala sam bukvalno da li će preživeti. Prvih 5 godina proveli smo po bolnicama i centrima za rehabilitaciju. Tamo sam upoznala mnogo mama i mnogu decu sa različitim bolestima i životnim situacijama. Delovalo je da nikada neće sesti stabilno, kamoli prohodati. Imao je mnogo upala pluća, mnogo frasova i jedva prohodao u 3 i po godine. Nestabilno prohodao. Ja sam se samo brinula za zdravlje. Bio je toliko slabašan da na početku nije mogao sam da se okrene na bok kad spava, ili sa boka na leđa. Ja sam bdila pored njega i vrtela ga kad mi se činilo da želi da se okrene. Plakao je tako tiho da sam ga samo ja čula. Jeo je toliko sporo da smo svi u kući kosu čupali od hranjenja. Ali smo se smenjivali tokom celog dana. Mislim da nisam imala mnogo vremena da brinem. Rodila sam drugog sina kad je Andrija imao godinu i po dana i to nam je svima dalo novu snagu. A meni nove obaveze, taman da mi skrene misli sa briga.

Andrija je već sa tri godine krenuo u vrtić. Sa šest u predškolsko. Bio je, čini mi se, najmanji đak na svetu. Čak je neka otkačena psihološkinja rekla da nema šanse da se uklopi. He he! On je bio spremniji od nas. Od tada smo promenili 3 škole. Čim vidim da nema motivaciju tražimo rešenje i popravljamo ili menjamo. Zajedno to radimo. Zajedno odlučujemo. Pitam ga, vodim ga da vidi, razgovaram sa nastavnicima….Andrija, inače, ne može da govori. To mu je u sklopu sindroma. Ali ga to nikada nije ograničavalo da iskaže svoje emocije i potrebe. Vaspitan je da uvek istera svoje do kraja, a i takva mu je priroda. Uporan!

Sada se brinem za druge stvari. On je sada ušao u pubertet. Ima 14 punih godina, u maju 15. Počinje da primećuje razliku između sebe i svojih vršnjaka. Pita me kada će da poraste. Ja mu kažem: Pa već si porastao… Ok. Nervozan je poput pravog tinejdžera. Ja, eto, brinem kako će to sve na njega da utiče. Brinem da li je zadovoljan. Da se ne sekira. Brine me njegovo društvo. Prijatelje da stekne. Svoje prijatelje. Mi smo tu za njega uvek, ali mi je važno da on bude društveno prihvaćen i ostvaren. On jeste funkcionalan, ali je veoma nesamostalan. Velika je razlika između njegovih vršnjaka i njega. Društvena uključenost. Osamostaljivanje. Prihvaaćenost. I šta ćemo sa srednjom školom. To nam je svima velika promena. A tek posle srednje…

I brine me njegova kičma, jer ima krivinu 90 stepeni koja će morati da se operiše. To me jako brine. Trenutno se bavim tom temom.


– Kako bi nam opisala Andriju? Šta voli, šta ne voli,  u čemu uživa, koje aktivnosti upražnjava?

Andrija je pravi dečak. Plavooki. Voli plavo, sport i igrice. Nežan. Voli da je u centru pažnje, ali ne dominira previše. Dostojanstven je. Ne ulazi u društvo nepozvan. Jako je vredan i odgovoran. Sve što se dogovorimo nema šanse da propusti da podseti. O svemu vodi računa. Opominje Miliku kad treba lek da popije. U školu ne voli da ide, tačnije ne voli na časove. Voli da ide popodne u boravak i da sa Avramom pije čaj. Petkom neće da ide u školu jer Avram tada ne radi. Nerviraju ga devojčice koje su napadne i mnogo pričaju. Buka ga nervira. Ne da nam da pričamo glasno dok jede. Obožava tetku. Velika je stipsa. Tuđe ništa ne dira, ali zato rat kad treba svoje nešto da posudi ili da. Mnogo je pametan. I brižan je. Kada se ja razbolim ide kod babe da spava. Inače voli svoju sobu. I dalje dolazi kod mame u krevet. U našem životu je sve podređeno njegovim navikama i željama. To naravno ne znači da ja nemam vremena za sebe, već da se usklađujem sa njim. Uživam u svakom danu sa njim. Bukvalno smo srasli. Kažu mi često da da sam ga previše razmazila. Ja sam čvrsto ubeđena da je to u redu i da je to dete od ljubavi poraslo. Nemam nameru ni trunkicu ljubavi da mu uskratim. Ljuti nikad ne idemo na spavanje.

Andrija je jako aktivan. Ima vežbe tri puta nedeljno-kineziterapija, jednom nedeljno ide na košarku i sada smo počeli subotom u lokalnu teretanu da vežbamo boks.

Borac je od rođenja. Bik u horoskopu.  

– Kada se rodila ideja o projektu “Evo ruka”?

Moj projekat Evo Ruka se rodio iz moje potrebe da menjam ono što me nervira. Moje je biće vrištalo, a niko me nije čuo. Ja sam se iznova i iznova čudlia nepravdi koja je zadesila sve ove ljude koji imaju bolesnu decu u Srbiji. Kada sam bila devojka živela sam godinu dana u Americi u jednom potpuno uređenom društvu. Kasnije sam godinama radila u jednoj uspešnoj beogradskoj firmi u kojoj se svaki red znao. Kada mi se desilo da dobijem svoje dete kome treba pomoć, shvatam da za mene i za te ljude sistem/država nema odgovor. To me je pokrenulo. Organizciju sam pokrenula jer sam uvidela da tako mlada i puna jeda sama ne mogu ništa da uradim. Sa mnom jednom besnom i ogorčenom niko neće da razgovara o važnim društvenim pitanjima, a i što bi? Ja sam namislila da treba drušvo da menjam iz korena i za to mi je bila potrebna organizacija. “Evo Ruka” je osnovana pre 8 godina. Za ovo vreme postojanja mogu da kažem da smo napravili napredak i svedočimo mu zajedno. Moja organizacija ima razne programe podrške. Dotakli smo se svake sfere života deteta sa invaliditetom od rođenja, dijagnoze, psihološke podrške, informisanja javnosti i zajednice, pa do obrazovanja, zapošljavanja, osposobljavanja i svašta nešto. Radimo koliko možemo. Ne rešavamo ljudima probleme, već ih motivišemo i inspirišemo da se sami pokrenu ka promeni koju žele da vide u društvu. To nije lako. Ali je mnogo lepo kad se osvrneš i vidiš svoje rezultate. I vidiš da si pomogao nekome. Nekad i nesvesno, nego samim svojim postojanjem i delovanjem. Dobro smo povezani sa roditeljima i udruženjima iz cele Srbije, od Vranja do Subotice, od Zaječara do Užica.    

– Koliko je i na koji način takvo angažovanje tebi značilo? 

Meni je aktivizam potpuno promenio život. Ja sam doživela sopstvenu transformaciju i ostvarenje. Od jedne, doslovno, očajne prezabrinute mame koja ide okolo i kuka, stvorila sam svoj magični svet mogućnosti. Udruženje sam osnovala sa prijateljicama i još nekim mamama dece sa invaliditetom. Ideja je bila da radimo lokalno i da okupimo što više dece i roditelja. Na taj način imala sam utisak da držim stvari pod kontrolom. Nisam baš bila dobro shvaćena u svojoj kući od strane najbližih, ali to me nije obeshrabrilo. Moji roditelji i moj suprug nisu razumeli moju potrebu da se toliko uplićem u temu. Po njima, bolje bi bilo gledati svoja posla…Pa to su itekako sve „moja posla“. Ono što me jeste hrabrilo i oblikovalo je, u stvari, to što sam shvatila da nisam sama. Shvatila sam da ima još žena i muškaraca, roditelja koji žele da se bore na moj način. To je i njihov način. Shvatila sam da mene zapravo ima ko da čuje, da ceni moj trud i dočekala sam da mi se ljudi zahvaljuju za ovo što danas radim. Nekome sam inspiracija, nekome sam motivacija, nekome sam mentorka. Deca mi se raduju. Majke su mi prijateljice. Naravno, ima i onih koji me ne odobravaju i ne razumeju. Ne vide sebe u ovoj priči…. Još uvek. Sve je to ljudski. Nisu svi roditelji aktivisti! Različite su porodične okolnosti i lični doživljaji okoline i sebe samih. Meni je važno da se krećem, da učim i da svedočim promenama. A promene se dešavaju. Velike su promene od Andrijinog rođenja do danas. To je neporecivo. I mišljenja sam da sam zajedno sa Andrijom dobila zadatak da se borim i za njega i za sebe i za svu ostalu decu i roditelje.

– Na koji način te je iskustvo sa Andrijom preoblikovalo kao ličnost i na čemu mu možeš biti zahvalna?

Ja sam se rodila kada se Andrija rodio. To mi je drugi rođendan. Prvi je dan mog rođenja.Sad više ne znam da li me je ovo iskustvo preoblikovalo ili mi je samo ojačalo tu humanu stranu ličnosti koja nije negovana tokom odrastanja i uopšte u vremenu kada sam ja bila dete. Nije tada bilo moderno biti fin.

Ispostavilo se da sam ja predominantno Keva. Imam tu potrebu da brinem i držim sve pod kontrolom.  Služim svoju decu dok su nejaka do nivoa patologije, ali opet ne na svoju štetu. Pomažem im da budu samostalni u svakodnevnom funkcionisanju i donošenju odluka, ali ne na štetu drugih. Čuvam sebe da bih mogla da brinem o njima kada sam im potrebna. Ne pretežem se nikad. Manja sam od makovog zrna kad treba, a gora od elementarne nepogode kad im se ugrožava neko pravo ili biće na bilo koji način, ili meni.

Često razmišljam o mojoji Andrijinoj vezi. Izgleda da sam se ja rodila da mu služim, a on da bi svet i Srbija postali bolje mesto za ljude. To je jedino realno objašnjenje. Ja sam inače inženjer elektrotehnike. Učila sam neke matematike i elektroniku, umrežavanje i programiranje. Nikada se nisam bavila time, ali sam sve te principe koje sam ikada učila i čitala preoblikovala i humanizovala. Sada služim čoveku i borim se za bolje društvo.

Ima nade.   

Magične reči #odgovornost #doprinos #volonterizam #aktivizam #proaktivnost

– Kakva su vam iskustva sa okolinom, institucijama, medijima?

Mi nikada nismo imali problema sa okolinom i čudnim pogledima. Andrija je uvek bio drugačiji i pomalo neobičan, ali valjda što sam ja bila svesna toga-nikada se nije desila nepoželjna situacija. Svaki upitni pogled dočekan je mojim nežnim: „Izvolite“, bez mnogo objašnjavanja. Kao porodica, prilično smo bili naočiti i doterani kad izađemo da se šetamo napolje, pa ljudi pogledaju nekad…ali ja nisam nikad osetila nelagodu. Valjda je to zbog našeg stava prema njemu. I prihvatanja.

Institucije tipa škola, bolnice i terapijski centri su tema za sebe. U vrtiću smo imali muku sa nerazumevanjem jedne vaspitačice-defektologa pa smo se borili za svoje pravo. To je rezultiralo Andrijinim upisom u predškolsko u školu sa 6 godina, iako nije baš bio fizički spreman. Nikada nismo insistirali na nekoj školi po svaku cenu. Uvek sam dobro balansirana između sopstvenog ega i njegovog najboljeg interesa. Ipak je njegovo zadovoljstvo na prvom mestu, tako da smo do 7 razreda promenili tri škole. Svaka promena bila je u skladu sa njegovim razvojem i interesovanjem. Ovo je veoma važno za roditelje da znaju…Naša deca imaju prava, a mi smo ti koji su njihova veza sa svetom. Institucije/lekari/nastavnici/direktori ponekad daju sebi previše na značaju, što naravno ne znači da nisu značajni i važni. Ipak, budućnost naše dece je najvažnija i svi smo zajedno saradnici u ovom odgoju. Ono što je, definitivno, jedina istina je da su roditelj i dete jedine konstante u celom procesu. Svi ostali su tu na poslu i idu kući svojim porodicama kada se završi radno vreme. Zato je na roditelju velika odgovornost. Najveća.

Kada su mediji u pitanju-mi smo zadovoljni. Naše su aktivnosti vidljive. Mislim da je generalno problem kod naše populacije što živimo u uverenju da smo nevidljivi i nebitni, da se niko ne zanima za naše teme i da bi neko drugi trebalo da ima više razumevanja za nas. Ja se samo donekle slažem sa time. Mislim da je „bug“ u našim glavama. Mislim da sami sebe doživljavamo nebitnim, nevidljivim i nemoćnim. To je greška. Niko ne želi da sluša više tužne priče i gleda grozne slike u kojima se naša deca muče. Treba znati rečima opisati stanje deteta, porodice i društva iz ugla ljudskih prava a ne sažaljenja.

Ja umem da pričam priču tako da često čujem „Blago tebi, boli tebe uvo“ i slično, a umem istu tu da pričam tako da rasplačem sagovornika. Pitanje je šta ostavlja duži efekat i šta želite da postignete akcijom. Važan je balans i važan je fokus.

Magične reči #balans #fokus #strpljenje #razumevanje  

– Šta bi savetovala roditeljima dece sa retkim bolestima koje čeka težak put prihvatanja novonastale situacije?

Iskreno, ja se duboko potresem svaki put kada čujem da neko ima problem sa detetom. Ja sam bila relativno mlada i sve sam pešački prošla. Prvu majku deteta sa DiGeorge sindromom sam upoznala kad je Andrija imao 7 godina. Do tada sam mislila da smo mi jedini u Srbiji, da sam za sve ja kriva. Andrijina bolest je toliko složena, a opet-kada je uhvatiš na povodac i kada povežeš sve simptome, lekare specijaliste, lekove i terapije, iskustva drugih roditelja, kada proguraš prvih 5 godina i naučiš da živiš sa izazovima, kad preguraš nekoliko frasova i operacija….posle ti dođe jednostavno. Do puberteta. Onda opet vrtlog, dok se ne smiri. A smiriće se.

Nije lako. I biće teško. Često će biti jako teško. I boleće do koske, i plašićete se. Ali to je prirodno. Mora tako. Laže ko kaže da je sve super. Sa druge strane, morate biti svesni da ste upravo Vi sva snaga koju to dete ima. On ima samo Vas i zato nema posustajanja. Na žalost, niste ni prvi ni poslednji kome se to dešava. Srećni ste ako postoji lek za bolest. Ako ne postoji lek, tako je kako je. Ulepšajte mu život. I sebi ulepšajte život. Koliko god je to moguće. Slavite svaki dan. Uživajte u sitnicama. Radujte se. Budite lepi i nasmejani. Vaše dete se raduje kada ste Vi srećni, a njegova radost je najvažnija jer se onda luče neki hormone u organizmu koji ga osnažuju i lepše spava. Iako nekad izgleda da je odsutan i da vas ne primećuje, ne zavaravajte se. On je prisutan itekako. Nekada ćete nešto vežbati danima, delovaće besmisleno, ali nije. Svaki se trud isplati. Vaše dete oseća svaku vašu emociju. Zato se ne plašite i ne nervirajte. Pričajte sa ljudima. Pričajte o različitim temama.

Ne zanemarujte svoje partnere i ostale članove porodice. Balans je jako važan.

Nemojte da vam babe i dede odgajaju decu. Vi ste roditelji. Vi vodite process. Babe i dede su tu da pomognu i jako su važni. I tetke su jako važne, i kume i prijatelji…Ali vi ste glavni i najvažniji, to dete. Štedite snagu i ne stidite se da kažete da ste umorni. Onda odmorite, neka drugi malo preuzmu.

Imajte poverenje u svoje lekare. Imajte poverenje u svoj osećaj. Imajte poverenje u svoje dete i u Božju promisao. Takav je bio moj put.

Prvi i najvažniji korak je upravo #prihvatanje situacije, a onda #ljubav i #volja da se borimo.

Magične reči #poverenje #prihvatanje #ljubav #volja

One thought on “Andrijina stena

  1. Shvata čast na hrabrosti i upornosti. Kako ste otvorili organizaciju “Evo ruka”? Da li je bilo potrebno puno dokumentacije, visoki finansijski prihodi? Nadam se da ćete imati puno uspeha i sve najbolje u životu. Sinovima želim puno zdravlja. Svaka pohvala, pogotovo što ste samohrana majka, to sigurno otežava situaciju. Samo napred! ❤

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s