Intervjui

Upoznajte Slonče

Nikola je dečak od 3 godine, sa smeđom kosom i smeđim očima, sa glavicom manjom od svojih vršnjaka, sa nekim ozbiljnim zdravstvenim problemima koji mu ne daju da se razvija normalno. Uzrok ovome je mutacija gena SPTAN1, koja je izazvala ranu infantilnu encefalopatiju tip 5. Sindrom kom pripada je Ohtahara syndrome.

U narednim pitanjima i odgovorima možete bolje upoznati Nidžu. Pitanja su postavljena na našem Instagram profilu od strane divnih ljudi koji prate našu priču.

  • Da li Nidža priča? Ne. Nidža je neverbalan. Koristi glasić kada mu se nešto sviđa i glaščinu kada mu nešto nije po volji.
  • Ćao Neodoljivi! Ko/Gde je tvoje sigurno utočište? To bi definitvno bilo u nečijem naručju. Dakle, ne mora to biti nužno neko poznat iako je veća verovatnoća da će ga poznati miris i glas brže umiriti. On generalno voli da ga neko drži, mazi, nuna.
  • Kako izgleda jedan Nikolin i vaš dan? Uh, nisam sigurna kako da odgovorim na ovo pošto su poprilično različiti i u mnogome zavise od toga kakvog je Nikola raspoloženja (da li je spavao tokom noći, da li je u razdražljivoj fazi, kako reaguje na lekove jer ih često menjamo i prilagođavamo…). Nama je sve to period nečega što dominira i što nam tempira obaveze i ritam. Dalje, pošto smo i muž i ja dizajneri koji rade od kuće, spremanje klope i brigu o deci planiramo u odnosu na to ko kad radi. Stariji sin ne ide u vrtić, tako da je veselo svaki dan. Neretko su kod nas bake ili deka, kada se obaveze nakupe. Nidža dosta spava u toku dana, ima 4 obroka (koje uglavnom spremam posebno), imamo vežbice i masaže,
    pasivne i aktivne stimulacije, šetnje volimo ali ih malo teže organizujemo ali tu je dvorište za svež vazduh. Radni dani u odnosu na vikende i nemaju neke razlike jer nam obaveze nameću ritam. Nekada smo produktivniji, nekada smo lenji, mnogo se manje forsiramo nego ranije.
  • Šta ga nasmejava i veseli? Čulo na koje se najviše oslanja je čulo sluha. Tako da je očekivano da ga zvučne senzacije najjače razgale. Omiljeni su mu zvuci obaveštenja na mobilnom, zvonki zvuci generalno, zveckanje čaša. Na glas, pričanje i pevanje, reaguje u zadnjih godinu dana. I to ako mu pričamo u tišini, kada može da bude koncetrisan samo na to. Ranije nije reagov-ao na dodir. Sada može da ga nasmeje ako ga ujutru, pre nego što mu bilo šta kažem, uhvatim za ruku. Voli i da se golica, nežno, više kao češkanje…Sve mora biti polako, postepeno, sa pripremom.
  • Zašto je Nidža Slonče? Kada smo se, sa njegovih 9 meseci, vratili iz bolnice sa nazogastričnom sondom, trebalo je nekako objasniti Vigiju, koji je tada imao 2,5 godine, šta je to što bati viri iz nosa. Tako da je u nekoj šali nastala surlica a bata postao slonče.
  • Da li si osetila neke razlike u trudnoći? Manje ritanja i slično? Ne. Obe trudnoće su tekle skoro identično. Čak je sa prvom bilo više nekih trzavica i proveravanja. Oba porođaja u terminu, indukovana (zbog manjka plodove vode) i prirodno završena.
  • Da li ste radili neke prenatalne testove u trudnoći koji bi ukazali na mogući problem? Sem dabl testa, ništa drugo. Bio je uredan te lekar nije video potrebe za nekim invazivnim metodama.
  • Da li je postojala “naknadna pamet” tj. da li je bilo mogućnosti da se za ovo sazna prenatalnim testom? Ne. Dostupni prenatalni testovi, pokazuju najčešće hromozomske greške, trizomije, aneulodije, mikrodelecije…Svaki od njih (bilo skrining ili dijagnostički) ima tačan spisak stvari koje se rade.Mutiran gen koji su pronašli Nikoli, se radi pri sekvenciranju egzoma. Kada se zna tačan gen, moguće je u narednim trudnoćama testirati baš njega i utvrditi da li se mutacija desila opet, pogotovo u slučaju kada su roditelji nosioci mutiranog gena. Takođe, moguće je uraditi sekvenciranje i tokom trudnoće uzimanjem DNK bebe iz horionskih čupica i zatim analizirati. Ovakva procedura je značajno skuplja u odnosu na ostale prenatalne testove.
  • Nidžo delijo, koliko te majka smara od 1 do 100? Majka smara do 11. Fanovi Spinal Tap-a će razumeti 🙂
  • Da li Nidža reaguje na okolinu? Ne baš. Nidža ne vidi, ali kod njega nije prisutno klasično slepilo već, nazovimo ga neurološkim slepilom. To je ono kada oči šalju signale mozgu ali, pošto je mijelinski omotač vrlo oštećen i u nestajanju, oni jako sporo putuju i većina se izgubi usput. Tako da se on oslanja na druga čula, najviše dodir i sluh. On deluje poprilično nesvestan okoline. manje više mu je svejedno da li je u sobi, napolju ili na plaži. Bitno je da mu je udobno. I bitno mu je da nas čuje i oseti. Jaki stimulansi ga plaše i ne prijaju mu. Nagle stvari, takođe. Njegove reakcije uglavnom se svode na osmeh i glas, kao kad beba reaguje.
  • Kakve su preporuke lekara i koliko znaju o tako retkoj bolesti? Lekari se uglavnom bave simptomatskim lečenjem. Što znači, za samu bolest nema leka ali epileptolog prati epilepsiju, gastroenterolog njegove probleme sa ishranom, pulmolog respiratorne komplikacije, itd… Mnogo više o samoj bolesti smo našli na sajtovima posvećenim neurološkim bolestima, gde smo mogli da nađemo studije koje su rađene, zatim u prepiskama sa roditeljima. Na kraju shvatite da te retke neurološke bolesti jako liče jedna na drugu, simptomi su gotovo isti, na lekove su reakcije individualne, ali čak i kada su dijagnoze iste, ispoljavanje bolesti može da varira u svom obliku i težini.
  • Šta Vigor misli o Nikolinom stanju? Vigi misli da je Nikola beba i da zbog toga ne može da uradi neke stvari. Ali, takođe, zna da nije samo to već i da postoji neka bolest. Vidimo da on u svojoj glavi spaja kockice i poprilično je svestan situacije i ima razumevanja. Desi se da nekad kaže nešto i ostavi nas zatečene, kao kada je jednom, umesto Nikole, rekao šta će Nidža sanjati. Sanjaće da je postao dete.
  • Kako se tvoj muž i ti danas osećate nakon što ste sve “svarili”? Nakon tog famoznog prihvatanja situacije, život konačno počne da funkcioniše pod novim okolnostima ali ste vi ok sa njima, ne odupirete se već gledate da im se prilagodite i ne otežavate ni sebi, ni najbližima. Nas dvoje smo oduvek imali odličnu komunikaciju. Svako od nas je kroz situaciju prolazio na svoj način. Željko kod kuće sa Vigijem, ja sa Nidžom u bolnici. Puno vremena razdvojeni ali smo uvek puno razgovarali. Ponosna sam na nas što smo pregurali taj težak period zajedno i kroz njega se još više povezali.
  • Nidžo, jel učiš nemački? E baš sam se nasmejala. Naravno da uči, svi za jednog, jedan za sve 🙂
  • Da li još uvek ima poteškoća sa hranom? Naša saga sa ng sondom traje i dalje. Ugradnja PEGa je odavno odobrena ali, kako to obično biva, posle praznika virusi, pa neko na bolovanju, pa kod nas hospitalizacija iz desetog razloga, pa nema mesta na odeljenju…i tako. Sve u svemu, čekamo da telefon zazvoni i da krenemo.
  • Kako komunicirate sa njim i da li vas razume? Po njegovim reakcijama, mislim da nas ne razume. Kada mu je sve potaman, ima smirenu facu, bude zagledan u nešto, nema potrebu da pomera ni ruke, ni noge. Kada ga nešto muči (a mi smo do sad kao naučili da raspoznajemo i nagađamo šta je), onda viče, njari se, nekad vrišti… Kada je razdražljiv, zbog spazma u mišićama, izvija se, u zadnje vreme voli i da se ugrize.
    Glad proveravam tako što špricem povučem sadržaj iz sonde, ako ga ima, nije istolerisao prethodni obrok, ako se pravi vakuum, vreme je. Inače ga hranim na 4 sata, ili malo više, ako prespava između obroka.
    Kada mu se spava, on se jednostavno uspava. Nema kod njega ljuljanja da se uspava kada mi hoćemo. Ako je rešio da spava, ne postoji način da ga sprečim u tome. Ako je razbuđen, može da potraje bez obzira na prethodne sate sna. Ova dva uopšte na zavise od doba dana ili noći.

    Što se tiče same komunikacije, Nidža voli da mu se priča i peva, voli da sluša muziku, takođe. Reaguje glasom, osmehom, podizanjem obrva i ramena. Ne koristi ruke da bi nas opipao kada nas sluša. Po njegovim reakcijama se vidi da on voli kada oseti da smo tu. Često se dešava da svako od nas nešto radi i da ćutimo, da niko nije pored njega. Tada kreće ono mlataranje ruku, njarenje, koje prestaje čim ga neko uzme ili mu se javi glasom. Jedno vreme je imao fazu da je, dok je budan, non stop neko morao biti uz njega. Da ga drži ili nosi po kući, u suprotnom samo vrisne i kreće zacenjivanje do sivljenja. Ne preterujem ako kažem da nam je davao maksimum 10 minuta da bude sam.
    On najviše mrzi tišinu jer to za njega znači da je sam. Uz galamu i buku najmirnije spava.
  • Ćao Nikola, da li imaš drugare i kako se sa njima družiš? Drugara, u pravom smislu te reči, nema. Kada se vidimo sa našim drugarima koji imaju Pavla, koji takođe ima Otahara sindrom, njih dvojica tako leže jedan pored drugog i kuliraju. Mi ih malo animiramo i podstičemo ali bez nekog rezultata. Odgovor iznad je i objašnjenje.
  • Voli li Nidža životinje? Mi smo imali kucu ali je tada Nidža reagovao još manje nego sad, a malo kasnije macu koja je obožavala da se mota oko Nidže i da mu prede. Maca je tragično završila, na žalost, i od tada, nemamo ljubimca ali je u planu.
  • Da li Nidža oseća da je u centru pažnje, evo sada, kada mu je rođendan, da se sve to sprema za njega? Ne baš. Za njega je to malo više maltretiranja od onoga što on voli i na šta je navikao, malo ga više utegnemo, više je po rukama pa ga i to u nekom trenutku umori i postane nervozan.
  • U kojim situacijama osetite težinu Nikolinog stanja? Ako govorimo o praktičnim problemima, onda je to definitvno vožnja kolima. Pošto nema kontrolu glave i ima problem sa gutanjem i povraćanjem, namestiti ga u sedištu je baš veliki problem. Pogotovo su duža putovanja nezogdna jer ga onda i sedište i isti položaj nervira.
    Ako govorimo o emotivno teškim situacijama, onda su to oni momenti kada mi, kao porodica, delimo neke lepe trenutke i događaje, kada smo svi nasmejani i srećni. U tom trenutku su mi Nidžini odsutni pogledi i totalna izopštenost iz te situacije, poprilično teški emotivno.

  • Da li vam neko pomaže u čuvanju i da li smete da ga uopšte ostavite nekom? Najveću pomoć imamo od baka, jedna je blizu nas, druga baka i deka povremeno kada nam dođu u goste. Naučili su kako da ga hrane, drže, kako se ponašaju u kojoj situaciji. Ovo nama jako puno znači jer mi možemo povremeno imati slobodno vreme da idemo sa Vigijem negde gde bi nam sa Nidžom bilo nezgodno, takođe, da kvalitetno provedemo vreme sa njim.
  • Kako ste izabrali ime? Pošto sam starijem sinu ja izabrala ime, dogovor je bio da za drugo dete izabere tata. Nikola je njegovo omiljeno ime i tako je on želeo da se zove kada je bio mali.
  • Da li si dobijala neprijatne poruke na Instagramu? Nijednom. Ali znam da su neke druge mame koje pišu otvoreno o bolestima svoje dece, dobijale uvredljive i uznemirujuće poruke. Ja ne vidim kako neko u tome može nalaziti zabavu.
  • Koja je Nidžina omiljena pesma? Ne baš pesmu, bar ja nisam primetila da mu je neka posebnija od drugih ali postoji jedna kompozicija koja je odsvirana na mašini koja svira uz pomoć klikera. Tačnije, njih 2000. U pitanju je Wintergatan – Marble machine. Nidža se ozari kad je čuje.
  • Koja vam je omiljena zajednička aktivnost? Da se mazimo.
  • Da li Nikola ima omiljeno jelo? Nikola na svaki ukus reaguje kao da ste mu dali pokvareni limun.
  • Da li je Nikoli potreban stalni nadzor? Da. Zbog praćenja napada koje ima svaki dan. Oni se sada sami zaustavljaju ali s obzirom na uzrast i njegov EEG zapis, možemo očekivati jače i drugačijeg tipa koje ćemo morati da zaustavljamo.
    Sem toga, zbog problema sa gutanjem, pojačane salivacije usled lekova i refluxa (kakav kombo) često se zakasljava jer pljuvačku ne proguta nego je udiše na neki način. Onda ga to zbuni pa krene kašljanje koje prerasta u nagon da povrati ako ga ne podignemo. Povraćanje bez nadzora je vrlo opasno.
  • Sa kojom poteškoćom se najteže borite? Sa tim što ne vidi. Nije to toliko do toga da li je nama nešto teško da uradimo za njega, već bi njemu samom svet bio mnogo lepše mesto da može da ga doživi i ovim čulom.

Hvala svima koji su nam pisali i želeli da saznaju više. I svima vama koji ste stigli do kraja ❤

10 thoughts on “Upoznajte Slonče

  1. Drago mi je da sam imala priliku da procitam pricu o Vasoj porodici…jakoj i snaznoj kao stena..Zelim Vam da izdrzite sve izazove,da se izborite I…idemo dalje…

    uto, 26. feb 2019. 19:17 WordPress.com је написао/ла:

    > mamastena posted: ” Nikola je dečak od 3 godine, sa smeđom kosom i smeđim > očima, sa glavicom manjom od svojih vršnjaka, sa nekim ozbiljnim > zdravstvenim problemima koji mu ne daju da se razvija normalno. Uzrok ovome > je mutacija gena SPTAN1, koja je izazvala ranu infantilnu e” >

    Like

  2. Ti si ženo jedan džinovski lav i svaka vam čast, što nas osvestite, što nas upoznajete sa tim delovima nečijeg problema i svaka vam čast zbog toga što zahvaljujući takvima kao što ste vi, vašim pričama, ovaj svet će biti bar malo lepše mesto za osobe koje nisu potpuno zdrave. Kapa dole! Ljubite mi Slonče.💗

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s