Uncategorized

Kajina stena

Da li ste znali da kod retkih, recesivno nasleđenih bolesti, i otac i majka moraju da budu nosioci tog recesivnog gena, koji su nije ispoljio kod njih, ali postoji 25% šansi da se bolest ispolji kod njihovog deteta? Dodajte ovome procenat verovatnoće da se baš u ovom životu sretnete se tom osobom koja nosi identični recesivni gen, a da to uopšte i ne znate. A onda i da se u tu osobu zaljubite toliko, da poželite da delite život i imate decu. Koje su šanse za to? Ne govorim samo o retkim bolestima, govorim i o retkim ljudima, koje će ovakvi izazovi zbližiti još više. Njihova Kaja je jedna u dvadesetak miliona, pa vi sad sami sračunajte koja je verovatnoća da se jedna ovakva, pobednička ekipa sastavi i održi nam lekciju gledanja na život sa vedrije strane! 

– Draga Milice, podeli sa nama ko čini Kajinu ekipu i kako je sve počelo?

Uh, odakle početi… Ja sam mama Milica. Zatim, imamo tata Uroša i našu princezu Katarinu, koju najčešće zovemo Kaja ili Kića. Prošle godine nam se pridružio i bata Jakov koji sada ima 13 meseci. Kaja je rođena 2014. godine u punom terminu, iz uredne trudnoće i lakog porođaja. Na rođenju je dobila ocenu 9/10. Ipak, rođena je sa izraženim tremorom ali kako je tremor prestajao, čim je uhvatimo sa rukicu, okarakterisan je kao fiziološki. Nakon urađenog ultrazvuka glave uočeno je krvarenje prvog stepana, koje, kako su nam tad objasnili, ima puno beba rođenih prirodnim putem. Prebačeni smo u Institut za majku i dete gde su sprovedene dodatne analize (EEG, opšte stanje deteta, refleksi…) i nakon jedne noći, otpušteni smo sa objašnjenjem da je sve OK i da dođemo na kontrolu za mesec i po dana. Na kontroli su utvrdili da se krvarenje povuklo i sa urednim nalazom smo otpušteni kući.

Međutim, od starta smo imali raznih poteškoća. Kaja nije znala da sisa, niti da pije iz flašice pa smo satima sedeli i hranili je. Bila je u konstantnom motoričkom nemiru, non stop je mlatila rukicama i nogicama i bila zadihana. Sve vreme sam znala da nešto nije u redu. Iako su mi svi, pa čak i doktori, govorili da je sve u redu nisam imala mira. To je taj majčinski instinkt, valjda. Sa Kajina 3 meseca sam već bila sigurna da nešto nije kako treba jer nije reagovala na zvuk, nije nam se smejala, nije nas pratila pogledom i slabo je napredovala. Da ne dužim…nakon sprovedenih svih živih analiza koje su bile uredne (vid, sluh, metabolika…) MRI je pokazao hipoplaziju malog mozga. Uzrok tada još uvek nismo znali. I dobro je da nismo odmah saznali pravu dijagnozu jer tada nismo bili spremni za nju.

– Sa kakvim ste se strahovima tada suočavali i kako ste ih prevazilazili?

Šok i neverica. Doktori te gađaju dijagnozama a reči se odbijaju o tebe. Neprihvatanje, bes i tuga. Hiljadu pitanja. Zašto, kako, šta to znači, kakav je to “kvalitet života”, šta nas čeka… Mislila sam da je sa mojim životom gotovo. 3 dana, praktično nisam ustala iz kreveta. A onda sam ustala, napravila plan i Uroš i ja smo krenuli u borbu koja traje i danas.

image6

– Koji su načini da se ostane pribran i usredsređen na detetov boljitak, u svom tom haosu od različitih mišljenja, saveta i prognoza?

Odmah smo krenuli sa stimulacijama svih vrsta, od Sokobanjske, Novog Sada i Vukovog centra, Mađarske i Deveny metode preko plivanja, hipoterapije, miofascijalne terapije, logopeda, defektologa i ko zna čega još. Nakon godinu dana, otprilike, kada je Kaja imala godinu i po, dobijamo konačnu genetsku dijagnozu (radili smo sekvencioniranje genoma u Barseloni).  Pontocereblarna hipoplazija tip 2 a. Uroš i ja imamo mutaciju na istom tamo nekom genu i Kaja je uzela oba pogrešna i ispoljila se ta retka bolest. Skoro nemoguća situacija.

– Kako je dobijanje i potvrđivanje dijagnoze uticalo na vas?

Iako je genetika u pitanju i pored činjenice da smo Uroš i ja nosioci pogrešnih gena,  nikada nismo osećali krivicu, niti se mučili tim pitanjem. Tako je priroda htela i nema tu šta.

– Retke bolesti, na neki način, čine da se osećamo izabrano i usamljeno. Kako ste dolazili do informacija, preporuka, do običnih saveta koji bi vam značili?

Doktori o ovoj dijagnozi ne znaju ništa ili jako malo. Jedini izvor nam je Google, koji nema ama bas ništa lepo da kaže, i roditelji dece sa PCH kojih je, otprilike, 300 na svetu.

image1

– Kako komunicirate sa Kajom, kako provodite dan, šta je zasmejava i usrećuje, šta voli i ne voli?

Obožavamo se, svađamo se, cmačemo se, ljutimo se, ljubimo se, mazimo, putujemo i svašta još ponešto. Neke stvari jesu komplikovanije ili nemoguće. Akcenat nam je na borbi za Kajin boljitak. Kaja napreduje, sporo ali ide napred. Gleda nas, smeje nam se, uživa u pričama i bajkama, voli svog konja Lenu, voli da pliva, voli decu. Ranije smo baš bili strogi pa je Kaja vežbala maltene po ceo dan. U nekom momentu sam se prezasitila od svih tih vežbi, teorija, metoda… Sada se to promenilo, imamo raspored i zadatke ali imamo i puno odmora i šetnje. Sada sam samo mama, a ne više terapeut. Kaja je od skora krenula i u razvojnu grupu vrtića Zora u Beogradu, i zaista smo oduševljeni na koji način vaspitači defektolozi rade i brinu o deci.  Kaja voli decu i uživa u vrtiću.

Ipak , uvek postoji to nešto što mi stoji na srcu, i što bi moj Uroš rekao, za šta se nisam prijavila. Nije to više ni briga ni tuga, više kao osećaj nemoći i težine. Jer bude teško. Uh, sve te neprospavane noći, sati i sati hranjenja, Kajinog nemira i plača, straha, pokušaja da shvatimo sta je muči. Mada tek kad sam Jakova dobila shvatila sam da je svako dete zahtevno i da ima svoje potrebe. A onda njih dvoje u kombinaciji… Trebalo je da snimim naš poslednji odlazak na put, aerodrom, skeneri, avion…Ono što je najbitnije u svemu ovome jeste bezuslovna podrška Uroša i čitave porodice od samog starta do danas. Kaja i Uroš imaju odnos na kojem im čak i ja zavidim.

image2

– U čemu se ogleda razlika u tvom pogledu na situaciju na početku, i sada?

Više se ne bojim jer sam prihvatila. Potpuno. Bitan mi je Kajin osmeh a sve drugo što dobijemo je nagrada a trudićemo se da dobijemo što više. Prvo me je održavalo u životu ono “ma, biće sve u redu” i samo tako sam mogla da živim. Kažem, nisam bila spremna. A sada mi ja samo bitno da je DANAS dobro i da se smeje.

– U kom trenutku ste znali da je vreme za drugo dete i kako ste prevazišli strah, imajući u vidu ono kroz šta se prošli prvi put?

Što se odluke o drugom detetu tiče, Uroš i ja smo oduvek hteli puno dece. Odlučili bismo se i ranije ali su nam savetovali da sačekamo genetske analize. Poslušali smo i nakon dobijenih rezultata bez razmišljanja i straha krenuli u nove pobede.  U trudnoći sam odradila prenatalnu dijagnostiku. Rezulatati su stigli uredni…. E to je bilo plakanje od sreće više puta tog dana.

Ipak, dugo u trudnoći sam sanjala svašta. Ali vrlo brzo se opet javio taj instinkt koji mi je govorio da će sve biti u redu ili je to bila samo prevelika želja, ne znam. Rodio nam se Jakov. Kaja obožava Jašu, smeje mu se, prati ga, pokušava da se igra sa njim, priča mu svojim jezikom stalno. A on kao svaki mlađi brat – mala napast. Trenutno nam je omiljena igra  “ajde Jašo, poljubi Kaju”, a onda on ide i ljubi je po ceo dan jer dobija aplauz a Kaja se upišava od smeha.

image4

– Koja je tvoja poruka porodicama koje prolaze kroz ove periode prihvatanja dijagnoza i stanja svoje dece?

Mene je pokrenula, i danas me pokreće, velika ljubav prema Kaji, ali i životu, Uroševa podrška i Kajin smeh i svaki korak napred. Brzo sam shvatila da od samosažaljenja nemam ni ja, niti moje dete, ama baš ništa.  U ovakvim situacijama imaš dva izbora – Živi ili crkni! Mi zmo izabrali da živimo, da uživamo u životu i da budemo dobri svojoj deci i sebi.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s